Camila Gómez y su feliz Día de la Madre: “Hoy veo que mi hijo Tomás tiene una esperanza”
Hace un año caminaba de Chiloé a Santiago para costear tratamiento del niño; ahora habla ilusionada desde EE.UU.
ÓSCAR RIQUELME BRACHO “Una madre siempre va a hacer lo que sea por sus hijos, y lo que me tocó es una tarea que están llevando a cabo muchas otras mamás, y no es fácil”. Desde Little Rock (Arkansas, Estados Unidos), Camila Gómez describe lo que siente este Día de la Madre, uno que vive más tranquila luego de que el pasado 4 de abril su hijo Tomás Ross recibiera la inyección del esperado Elevidys, el medicamento de $3.500 millones que la familia logró costear gracias a una campaña solidaria en medio de una extensa caminata desde Chiloé hasta Santiago. Sobre la salud y el ánimo del niño, quien tiene distrofia muscular de Duchenne, relata que “él está súper contento porque sabía que este era un sueño para todos (... ). Está haciéndome unos dibujos. Anda escondido, porque dice que no los puedo ver hasta el domingo”. El pequeño (6 años) requiere un constante monitoreo durante los próximos 26 meses, con controles día por medio. Ya en la etapa final necesitará controles mensuales. “Lidiar con una enfermedad degenerativa es muy difícil. Hay que luchar para obtener dinero, para irse del país, es una carga tremenda. Uno de repente piensa: ¿ por qué me tocó esta carga? Pero creo que siempre hay un motivo.
Hoy veo que mi hijo tiene una esperanza, tiene una oportunidad con este medicamento, que está siendo atendido por los mejores especialistas... Eso me hace mirar para atrás y ver que todo el sufrimiento, todo lo que tuve que pasar, valió la pena, totalmente”, dice. Este Día de la Madre, Gómez —junto a su marido, Alex Ross, y su hijo menor, Erwin— lo celebrará también acompañada por la familia Barrientos Díaz, que amablemente los han recibido en EE.UU. Durante todo este tiempo. “Ellos nos han ayudado, nos recibieron y nos han orientado muchísimo, porque no es simple llegar a un país distinto, que no hablen tu idioma. Ellos han hecho que todo sea más fácil”, valora la madre. Y recuerda: “El Día de la Madre del año pasado yo estaba caminando, aún no llegábamos a la meta, tenía incertidumbre y una sobrecarga mental y física tremenda. Ese día me llevaron al “Tomy” de sorpresa. Recuerdo también el cariño que recibí ese día, en mi vida voy a recibir tantos regalos como los que recibí el año pasado. La gente se encargó de hacer que ese día fuese especial para mí, pese a la lucha que estaba llevando.
Este Día de la Madre lo vivo más tranquila, con el Tomy?” ya inyectado”. Pensando en otros padres que deben juntar dinero para costear costosos tratamientos médicos, Gómez dice: “Siempre estoy abierta a orientar a todas las familias que lo necesiten, porque este no es un camino fácil. Lamentablemente, los médicos que hay en Chile no apoyan. Hacen un diagnóstico, un tratamiento y una receta para todos igual, pero no te ayudan a ver más allá de las fronteras.
Eso solamente lo podemos hacer entre las mismas familias (... ). Me da pena que en Chile no se esté haciendo nada: pasó la caminata y está todo exactamente igual”. “Hay que hacer comunidad, apoyarnos... A mí me ha ayudado mucho conocer a otras madres que están pasando por lo mismo. Al principio no es fácil, porque uno vive su dolor en familia, pero al abrirse un poco y hacer comunidad con otras ayuda bastante. Mi mensaje sería que busquen apoyo, que se abran a buscar familias que estén en la misma situación para apoyarse entre todos. Y a no rendirse, independientemente de lo que puedan decir los médicos, porque a veces suelen ser muy hirientes. A míme trataron de cortar las alas en muchas oportunidades. Hay que seguir el instinto maternal y luchar”. Dice estar más tranquila luego de que el menor recibiera la inyección de Elevidys, el medicamento de $3.500 millones contra la distrofia muscular de Duchenne. “Hay que seguir el instinto maternal y luchar”, plantea. Tratamiento. La familia deberá mantenerse en Estados Unidos durante los próximos 26 meses para controles periódicos en el Hospital de Niños de Arkansas.