Reconocen labor de Miriam Julio, expresidenta de Derecho a la Vida
Reconocen labor de Miriam Julio, expresidenta de Derecho a la Vida La Región de Magallanes conmemoró por primera vez el Dia Mundial de las Enfermedades Raras con una ley nacional vi gente, la 21.743, promulgada en abril de 2025, que reconoce y protege a personas con patologias que afectan a menos de una por cada dos mil habitantes. En una ceremonia, se reconoció la labor desplegada por Miriam Julio Gallardo, expresidenta de la Agrupación Derecho a la Vida. Una ley que nació en Magallanes El gobernador regional Jorge Flies destacó que "esta ley nace con un articulado que fue propuesto desde las agrupaciones desde Magallanes.
Ya hace casi más de 10 años que acá familias que padecian enfermedades raras se agruparon en Derecho a la Vida y empezó un peregrinaje en las calles con las autoridades". Flies señaló que la ley está en etapa inicial. "Hay que identificar las personas que tienen estas patologias para que ojalá, a partir del presupuesto del próximo afio, esto venga acompañado, asi como está la ley de Ricarte Soto, con presupuestos para llegar a estas familias" Más de 100 pacientes registrados La directora del Servicio de Salud Magallanes, Verónica Yañez, confirmó que "tenemos registrados más de 100 pacientes". Yáñez reconoció que "tenemos un amplio subdiagnóstico y las personas demoran años en llegar a un diagnóstico definitivo". Aclaró que "hoy dia la ley no viene asociada a un financiamiento. Lo que viene asociado tiene que ver con el registro oportuno y el diagnóstico.
Estamos esperando que impulse un reconocimiento económico para avanzar hacia los tratamientos que son altamente Gostosos". "Si no tenemos datos, la ley no avanza" Miriam Julio, expresidenta de Derecho a la Vida, recibió un reconocimiento por su contribución. Recordó que la agrupación se constituyó en 2009-2010 cuando a su esposo le diagnosticaron Osteomielitis. "Esta ley nos da fuerzas y esperanza. La ley que nosotros es cribimos aqui en la región es la que hoy dia esta oficialmente vigente", señaló. La fundadora de la agrupación destacó la importancia del registro. "Si no tenemos reporte, no tenemos datos. Si no tenemos datos, no tenemos avance de la ley.
Los profesionales deben estar capacitándose para reportar en la plataforma cada una de las patologias de sus pacientes". Francisca Núñez, secretaria de la agrupación, enfatizó que "le pedimos a las autoridades que tenemos que tener equidad territorial, que todos seamos considera dos dentro de esta ley". Testimonio de paciente Jessica Cancino, diagnosticada con sindrome de Sjögren, valoró la ley. "Lo importante es que estas enfermedades raras sean visibilizadas.
Tenemos derechos a que nos vean, que nos escuchen, y a ser tratados como las otras enfermedades más frecuentes". Relató que tuvo que renunciar a su trabajo y viajar a otra ciudad para obtener su diagnóstico por falta de especialistas en Magallanes.. Magallanes conmemoro Dia de las Enfermedades Raras Miriam Jullo, expresidenta de Derecho a la Vida, recibió un reconocimiento por su contribución a la visibilización de las enfermedades raras, de manos del gobernador Jorge Flies.