Familia de Tomás Ross: “No esperábamos nada del ministerio”
Familia de Tomás Ross: “No esperábamos nada del ministerio” Abuela del pequeño con distrofia muscular dice que se desconfía del ofrecimiento de la ministra Ximena Aguilera, quien comprometió ayuda en la importación de carísimo remedio y aplicación en el sistema público, pero no el financiamiento. Cruzada sigue por los $3.500 millones para costear el fármaco que el niño debe recibir en EE. UU. Julián Geseli Viveros cronica@laestrellachiloe.cl esperábamos nada del Miniseno Miniseno de Salud)”, Salud)”, sostuvoAndnta Valenzuela. Valenzuela. abuela de Tomás Ross. luego de las últimas revelaciones revelaciones sobre la reunión que mantuvo la ministrade Salud. Ximena Aguilera, y la chilota Camila Gómez, la mamá del pequeño que padece padece distrofia muscular de Duchenney que requiere 3 mil 500 millones de pesos para costear un medicamento medicamento estadounidense.
Según han ventilado divelsos divelsos medios de comunicación, comunicación, en el encuentro sostenido sostenido en el Hospital de Bulnes, Bulnes, en la Región de Ñuble, la enfermera ancuditana ha bría rechazado la propuesta del Minsal sobre importaciónyaplicación importaciónyaplicación del medicamelito medicamelito a su hijo Tomás, cartera cartera que descartó el financiamiento financiamiento de la carísima medicina llamada Elevidys, la que de todas formas debe correr -según la secretaría de Estadopor cuenta de la familia.
Desde el año pasado, antes antes de la larga caminata que actualmente realiza Camila desde la Isla hacia el Palado de La Moneda, en Santiago. donde pretende entregar una carta al Presidente Gabriel Gabriel Boric, los cercanos del niño -y ahora una parte importantedel importantedel paísrealizan la campaña “Somos parte del millón”, a fin de comprar el remedio que podría recibir Tornasito en el estado de Arkansas.
Como familia, ya como que teníamos zanjado el tema tema con el ministerio o no pensamos que se iban a acercar en ningún momento, momento, y la verdad lo que nos interesa, interesa, lo que dijo en el fondolaCamilaeselsentirdela fondolaCamilaeselsentirdela familia. Nosotros creemos que vamos a lograr el tema con el aporte de la gente, peRUT: peRUT: 18.116.965-6 / CAMILA. GOMEZVAL(dGMAIL. COM LA PRENSA NACIONALY DE LAS DISTINTAS REGIONES POR DONDE HA PASADO LA MARCI-IACUENTAN LOS DETALLES DE LACRUZADAS ELCIAMOR POR LASALUD DR TOMASITO.
Lo que ofrecen tampoco es como viable, nunca se ha aplicado en Chile (el remedio Elevidys)”. Andrea Valenzuela, abuela materna de romas Ross Gómez. ro nos interesa en el fondo que se siga ayudando yese es el objetivo de Camila con Marcos”, recalcó Valenzuela Valenzuela RUMBO A SANtIAGO Los dichos ocurren cuando faltan menos 400 kilómneEros kilómneEros para llegar a la capital y concluir lo que es la marcha que emprendió Camila con Marcos Reyes, presidentede la Corporación de Familias Duchemuie, desde Ancud el pasado 28 de abril.
Hasta el momento han logrado reunir reunir más de3 mil millones de pesos de los $3 mil 500 que tienen que recaudar para la adquisición de la terapiagénica terapiagénica que debe recibirTomas Ross antes que cunspla los seis años.
Según recogió la prensa nacional, la ministraAguilenl ministraAguilenl aseveróque”leoñecimos ayuda en el sentido deque si logra el financiamiento, le facilitaríamos todos los procesos procesos de importación del medicamento, que es lo que quería, y que se lo adnsinistiara adnsinistiara en un establecimiento público, que también teníamos teníamos una oferta donde hacerlo, hacerlo, Pero ella nos dijo que ella prefería viajar y adniinistrárselo adniinistrárselo afuera”. Antes de la cita, la secretaría secretaría de Estado declaró en Chilláis que el remedio no está autorizado en Chile por la entidad competente. Se trata del Instituto de Salud Pública (ISP). organismoque evidentemente tiene sus plazos para visar tal trámite, el niño cumplirá los 6 años enoctubre. Curiosamente, la idea de lafamilia-expresadaincluso en televisióntibes recibirel farmacoen Chile, sinoviar a Estados Unidos pat-a la correcta correcta aplicación y pasar un tiempo en tratamiento. “Ella (la minustra) tenía una propuesta que ni acepté. acepté.
Yo sigo (... )y hay que trabajar trabajar por los demás niños”. manifestóCarnila, según recogió recogió El Mercurio, Las palabras de Aguilera causaron más de un malestar malestar en la parentela de Tomás, Tomás, lo que se suma a la negativa negativa de costear la medicina medicina que el mismo ministerio oficialmente coissunicó por vía escntaafmnes cleabril. De hecho, tal respuesta motiva la cansinata que exiRosamente exiRosamente ya se ha realizado en las regiones de Los Lagos. Los Ríos, La Araucanía, BiobíoyÑuble. BiobíoyÑuble.
“No esperábamos nada del ministerio y la verdad que lo que ofrecen tampoco es como viable, nunca se ha aplicado en Chile, por lo tanto, tanto, no es el momento para hacerlo con un niño, en este caso con Tomás: la Camila no confía que se haga acá. porque no hay experiencia al respecto, ella quiere que se aplique en Estados Unidos Unidos porque allá se está aplicando aplicando desde el año pasado y tienen experiencia en eso. concluyó Valenzuela.
Ya son 22 días decaminata, decaminata, adenias de los casi seis meses previos de campañas que se iniciaron en Ancud y Coyhaique, en la vecina RegióndeAysén, donde RegióndeAysén, donde reside habitualmente Tonsás con sus papás y hermano. “Cada vez veo ese momento momento que era tan lejano, ahora lo veo más cercano. Así que ahora estoy en un modo de lucha en estos momentos. momentos.
Estoy muy bloqueadaemocionalmente, bloqueadaemocionalmente, porque estoy en un modo de lucha para obtener algo muy difícil, difícil, pero ese momento va a ser el punto de quiebre, cuando yo ya pueda soltar nsis emociones”, confesó la enfermera Camila Gómez en despacho en vivo ayer a través del canal Mega en la comuna de San Gregorio. O.