Carpintero espera fármaco ordenado por la justicia mientras su corazón se rigidiza cada día más
Carpintero espera fármaco ordenado por la justicia mientras su corazón se rigidiza cada día más Manuel Gómez sufre amiloidosis hereditaria por transiretina y está casi postrado. En diciembre la Corte Suprema dispuso que Fonasa financiara un millonario medicamento que le mejoraría la vida. Su esposa dice que Cenabast aún no lo entrega. Leo Riquelme -dGlaays -dGlaays Gómezy Manuel Gómez e Gladys Gladys Gómez n?cuerda n?cuerda con precisión el momento en que la vida de su esposo. Manuel Gómez Diaz, comenzó a cambiar para siempre. Ocumó Ocumó el 15 de septiembre de 2021. cuando estecarpintero de San Bernartlo sintió mucho mucho frío y se desvaneció. “Ese día él estaba decumpleafios. decumpleafios. vinimos a tomar once con mi suegraycayóen la calle, explica la estudiante estudiante en t&flico en enfermería. Lo que tumbó a Manuel fue un accidente cerebro vascular. vascular.
Gladys asegula que de esto se estaba recuperando bien, logró volver a trabajar como independiente incluso. hasta que tres meses más Larde Larde empezó a sentir que se le attoliaba la pierna derecha y las manos. Los exánienes iniciales iniciales llevaron a una médico a diagriosticarle una polincu. topada degenerativa severa deosigen desconocido. Nunca había escuchado de esta enfennedad. Nos dijeron dijeron que la potineutopatía se originaba por un tipo decáncer. decáncer. Yo lo llevé a diferentes médicos, incluso a uno particular particular quien me confinnó esto. esto. pero me dijo que tenían que buscar dónde estaba. Le hicieron muchos exámenes y no encontraban nada, explica explica la esposa.
La incertidumbre los Ilevóa Ilevóa investigaraún más el caso. caso. hasta que un doctor identificó identificó que lo más probable era que Manuel padeciera una amiloidosis caidiaca por transitetina (TTR). lista enfermedad se caracteliza caracteliza por una pLodUcción hepáticu hepáticu de estas pioteinas mal plegadas”, que se van deposi tando progresivamente en múltiples órganos y tejidos del cuerpo, entre ellos los nervios nervios periféricos y el corazón. lo que causa una disfunción calle Soto. El recurso presentado por la familia incluía una oixlen de no innovar, la que fue acogida en diciembre por la Corte Suprema. El máximo tsibunal la acogió yotxlenó a Fonasa financiar el acceso transitorio al medicamento dentro de seis meses, algo que aún no se cumple. LO QUE SUCEDE Gladys asegura que Fonasa oislenó la conspradelTlicSEDl conspradelTlicSEDl al Centro Nacional de Abastecimiento (Cenabast). donde se encontraría actualmente actualmente el remedio, que debe propoicionarse por una vez. Este medio se contactó con dicho organismo para saber porqué no se lo ha entregado entregado al paciente, pero hasta el cierre de esta edición no entregó respuesta. A Manuel le cuesta cada Lisosonialesde Chile (FEICH), vez más tomar la cuchara, las presentó un recursojudicial tazas. losvasos,.. lecuessa más para conseguirel remedio.
El caininar... elluneselcaidiólolibelo, caininar... elluneselcaidiólolibelo, según explicaron desde go nos dijo que la enfennedad IaONG. se funda en el pszsunestaba avanzando mucho tu acto arbitrario que supone más potque se leestubaendula leestubaendula negativa a cubrir el tratasvciendo el corazón por fuera miento prescrito por una orLa enásimedad no se ha infilden infilden médica, lo que “priva. tsadotodavladentmdelcoraperturba tsadotodavladentmdelcoraperturba y amenaza” garanzón, peto si por Ñeni.. igual tías constitucionales del pale puede dar un infarto y ya ciente, paslicularmente lasteno estar más conmigo”, dice lativas al articulo 19 de la la esposa.
Constitución, sobre el det”Dentro de los beneficios cho a la vida y la igualdad en. del TEGSEDI se cuenta que tela ley. reduce los dolores corpora“Patologías corpora“Patologías como la amiles, algo que Manuel sufre (FDA) de Estados Unidos. loidosis se dan en una fretan itstensamcntc por estos El problema, dice Gladys, cuencia tremendansente Isadías que ni los patehes de es que cuesta unos 28 millo ja.
Son condiciones desconomorfina hoy lecalman. ises de pesos, uis monto que cidas incluso para buena par“úl había tonsado con un carpintero acogido ajubite de la comunidad médica y mucha tranquilidad su conlación conlación por invalidez ni ella, las alternativas terapéuticas dición, pero ya estas últimas dedicada a cuidarlo, podían disponibles a menudo son resemanas piensa más cosas, pagar y que el sistema sanitasultado de aprobaciones reha estado llorando.. , ha sido rio públicochileno no financientes gracias al desartollo más fuerte para él.
Ojalá Ileciadebidoaqucesta Ileciadebidoaqucesta eniisnnebiotecnológico alcanzado en gue luego el medicamento, dad no seenruenria incluida los últimos afios”, dijo en un porque es fucile pensar que en la Ley Ricarte Soto, quegacomunicado la directora ejela persona que uno ansa en rantiza la cobertura a quienes cutiva de FEIX3-l, Myriam Escualquier momento puede sufren males de alto costo. tivill. quien además es intedejar de estatal lado de La pareja. apoyada por la grantede la comisióndevigi. una.. , él está sufliendo muFundación de Enfermedades lancia y control de la Ley Richo”. se lansenta Gladys. progresiva. La esperanza de vida de quien lo sufre va en tre los dos a ciiscoaños, “Cuando se confirmó, iba en la etapa 2 de la enfermedad. enfermedad. Ya se le atrofiaban más sus manos, se caía constantemente.. , constantemente.. , había meses en que se caía hasta ocho veces porque porque perdía el conocimiento y quedaba en el suelo. Cada vez quecafase atiofiaban más sus piernas, sus manos.. , fue todo muy nipido... él ahora está en la etapa 3. que es la final.
El médico me dice que no sabe cómo Manuel todavía está caminando”, caminando”, dice la nsujer UN TRATAMIENTO ¡ a issvestigacióndel caso llegó aquese trataba de una condición condición incurable, aunque existía existía un medicamento único en elnsundo que podía mejoras le su condición y hasta duplicar duplicar sus expectativas de vida.
Se trataba deTEGSEDI. un remedio remedio que cuenta con la aprobación de la Agencia Europea Europea de Medicamentos (EMA) y la Administración de Alimentos y Medicamentos L Myriam Estivili. *- lAÑO tardaron iós médicos en diagnoticar que Manuel sufría amiloidosis hereditaria poe transiretina. $28 MILLONES, uesta eITEGSEDI. un fárnraco único en el mundo y que está aprobado por EE.UU. y la Unión Europea..