"El autismo debe verse como lo que es, un tipo de cerebro que debe ser celebrado y aceptado"
"El autismo debe verse como lo que es, un tipo de cerebro que debe ser celebrado y aceptado" D urante sus giras por Latinoamérica y Europa, la especialista en autismo Tatiana Luis dice encontrarse recurrentemente con historias similares, como la de una niña chilena con autismo que conoció hace pocos días. "Una escolar de trece años que no quiere ir a la clases aunque tiene una capacidad intelectual altísima.
Ella siente que sus compañeros no la entienden, que las formas en las que ella ve el mundo no son válidas y el colegio no sabe qué hacer". Historias como esa, "hay miles, y eso es lo que debemos cambiar", dice Luis, española, magíster en neuropsicología y autismo, y fundadora de Autismo en Positivo, una plataforma internacional a través de la cual entrega información de apoyo a familias para la crianza de un hijo con este trastorno. Luis también realiza conferencias y talleres en varios tipos de instituciones. Ese trabajo es el que la trajo a Chile recientemente en el marco del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.
En medio de una agenda que incluyó capacitaciones en diversos colegios y gremios empresariales como la Sofofa, entre otros, la experta habló con "El Mercurio" sobre su diagnóstico del país en términos de inclusión de personas con TEA, así como los retos que experimenta este grupo a nivel global en el mundo educativo y laboral.
La situación de Chile es algo que Luis conoce bien, ya que hace varios años que visita el país, invitada por instituciones educativas que enfrentan desafíos previos y en el contexto de la nueva Ley del Trastorno del espectro autista (TEA), promulgada en marzo de 2023. La norma asegura el derecho a la igualdad de oportunidades y resguarda la inclusión social de los niños, niñas, adolescentes y adultos con trastorno del espectro autista. Si bien esta ha sido considerada como un hito significativo en materia de inclusión en el país, varias agrupaciones ligadas al tema han mostrado preocupación por el cumplimiento de su implementación.
Sobre esto, Luis dice: "El principal desafío que he visto en colegios y universidades en Chile es que la gente no estaba formada sobre autismo, es decir, les lanzaron la ley y prácticamente esperaron que se apañaran como pudieran.
Veo que necesitan y piden formación para entender un cerebro autista, cuáles son sus necesidades y así poder hacer que estas personas se vinculen mejor con su entorno". El problema es que "esa falta de educación y de formación hace que permanezca una mirada muy antigua respecto del autismo que frena los avances en inclusión", plantea la neuropsicóloga.
Parecer "normal" Para la profesional, quien también es autista y recibió su diagnóstico a los 30 años, "estas personas necesitan adaptaciones del entorno para poder desarrollar su potencial y no que se les pida que cambien para parecer más `normal', ya que la normalidad no existe". A lo largo de los años, Luis se ha dedicado a difundir el mensaje de que el autismo debe ser considerado "como un neurotipo, es decir, un tipo de cerebro que no es ni correcto ni incorrecto". La especialista dice: "Creo que el autismo debe verse como lo que es, un tipo de cerebro que debe ser celebrado y aceptado como cualquier otro (... ). Lo que sabemos desde la neurociencia es que esto es un tipo de cerebro que hace que la información se procese de manera diferente, que sientas más a nivel sensorial y que hace que muchas veces necesitemos comunicarnos de forma diferente", comenta. La experta cree que el primer cambio social debería surgir del mundo médico, "quienes podrían explicarles a los padres que su hijo tiene autismo, pero que le pueden apoyar, que pueden adaptarse a él.
Eso es muy diferente a lo que se hace comúnmente en Latinoamérica ahora, por ejemplo, que es dar el diagnóstico y una medicación para que el niño esté tranquilo". Luis profundiza en este aspecto: "Entiendo que desde la parte médica se indique que el autismo puede ser una enfermedad, porque afecta la forma en la que la persona se comunica y en cómo siente los estímulos a nivel sensorial, y pues eso impacta en el desarrollo de las habilidades sociales. Pero, nuevamente, las habilidades sociales neurotípicas, las que se consideran normales.
Si quitáramos lo que significa normal al hablar, por ejemplo, ya no tendríamos un problema en la comunicación de la persona autista". La experta hace una comparación: "Aquí en Chile lo normal es comer con tenedor y cuchillo, pero en India es comer con las manos, y muchas veces nos adaptamos a esas situaciones.
Esto es lo mismo". En el trabajo A su juicio, "el no abrazar las diferencias y pedirles a todos los individuos lo que creemos que es normal", ha hecho que el grupo de personas con autismo que son altamente funcionales (hay distintos grados de autismo, siendo el más grave también el menos común) experimente desafíos no menores a nivel laboral, comenta Luis. "Las personas autistas todavía están batallando a nivel global incluso con decir si son autistas o no. Veo empresas donde se supone que hay políticas inclusivas y en donde a estas personas se les quitan responsabilidades. Ahí yo noto que incurren en capacitismo", dice.
El capacitismo es una forma de discriminación o prejuicio social contra las personas con discapacidad. "En este caso, somos capacitistas con las personas autistas, porque creemos que hay una sola forma de hacer las cosas, es decir, esperamos que las personas autistas hablen igual que el resto en una reunión de trabajo o durante un proceso de selección, cuando hay muchas formas de comunicarse. Falta educación sobre este tema", afirma. Luis dice que animaría a las empresas en Chile a informarse sobre los cerebros autistas. "Son personas que tienen mucha creatividad y son buenos para muchas cosas. Evidentemente, tienen otros desafíos, pero estamos perdiendo talento por ser tan normativos", puntualiza.
Tatiana Luis, especialista en neuropsicología y autismo y conferencista: "El autismo debe verse como lo que es, un tipo de cerebro que debe ser celebrado y aceptado" Falta de educación sobre el tema y una sociedad normativa frenan los avances en inclusión a nivel educativo y laboral, plantea la experta española. Después de recorrer múltiples instituciones en Chile, cree que la poca formación está empañando la implementación de la Ley TEA.
JANINA MARCANO "Crear una sala de regulación sensorial es fácil de hacer; lo difícil es que la sociedad haga un buen trabajo de conciencia sobre la inclusión de las personas autistas", dice Tatiana Luis, quien descubrió que presenta TEA por medio de varios especialistas durante el proceso de diagnóstico de uno de sus hijos. CEDIDA.