Chilota inició en Ancud caminata de casi 1.200 kilómetros por la salud de su hijo Tomás
Chilota inició en Ancud caminata de casi 1.200 kilómetros por la salud de su hijo Tomás Junto con representante de familias Duchenne, Camila Gómez comenzó su travesía para visibilizar la pesadilla que vive suhijoylograrel financiamiento de millonario tratamiento.
Julián Geseil Viveros crinica@laestreIlachiIoe. cl te domingo inició su marcha desde Ancud sasta Santiago, la joven madredelniñocondistrotia muscular de Duchenne (DM1)). El objetivo es sensibilizara sensibilizara autoridades yopinión pública para lograr que el menor obtenga millonario tratamiento antes que cumpla cumpla los seis anos. Una verdadera cuenta regresiva regresiva es lo que viveTomás Ross Gómez(s), para evitar la progresión de la enfermedad enfermedad degenerativa. Para ello. tiene que adquirir millonario millonario fármaco que se produce en EstadoUnidosquecuesta 3.500 millones de pesos. transformándose ene! medicamento medicamento más caro del mundo.
Dentro de las acciones realizadas por sus padres. otros familiares y comunidad comunidad en apoyoaTonsás con la denominada campaña “YO soy parte del Millón”, que busca que un millón de por. sonas donen $3.500. se suma suma esta caminada que comenzó comenzó ayer la madre del menor, laqueespera concretar concretar en 30 días, los cerca de 1.200 kilómetros hasta ilegaral ilegaral Palacio de La Moneda. “Esta enfermedad ahora. tiene posibilidades de tratamiento. tratamiento. yeso queremos dejar dejar en claro que se conozca.
Nuestros niños ya no se mandan para la casa a serfrlicvsymoris; serfrlicvsymoris; nuestros niños tienen opciones”, manifiesta manifiesta Camila Gómez, la joven madrede32añosquepartió pasadas las lOde la mañana desde la Plaza de Armas de Ancud acompañada por un centenar de personas que la siguieron hasta el sector del puente Pudeto. “Lo haré por mi hijo, y irr r1 L. -”CAMILAJUNTOAMARCOS INICIANDO LATRAVESÍ& poder desarrollar políticas públicas al respecto.
“NO sabemos cuántos niños niños con esta enfermedad hay, y esa es una demanda que llevamos como bandera de lucha, hacer un catastro de todos los niños que tienen tienen distrofia muscular de Duchenne para que se creen políticas públicas para ellos.
Entendiendo la magnitud que esta enfennedad tiene solamente en Chile, peso se con el apoyo de la consunidad consunidad de Ancud”, en este inicio inicio de la caminata, esperando esperando que sean muchas más los que apoyen con recursos ya negados desde Ministerio de Salud “Ya tuvimos una primera primera respuesta del gobierno del Ministerio de Salud, el cual nos dijo que no existían los mecanismos administrativos administrativos para financiar un tratamiento tratamiento cuino el Torny reincluida en el Sistema de Protección Fmanciera para Diagnósticos y Tratamientos Tratamientos de Alto Costo, ola denominada denominada ley Ricarte Soto, que permitiría el financiamiento financiamiento de dicho tratamiento, “No podemos seguir hadendocampañas, hadendocampañas, rifaso bingos, para poder salvar la vida de un niño”, graficó el dirigente, dirigente, “Buscamos que niños como como Tomás, como mis hijos, y todos los chicos que están en estos inomentosen canipanas canipanas alo largo de nuestro país buscando precisamente precisamente este tratamiento Elevidys. Elevidys. sean visibilizados por parte del Estado y este tome parte en esto, y sea capaz de entregarnos los tratamientos tratamientos que requieren hoy en día”, sostuvo la fuente.
ESrIvtAcsz El replesentativode 38 años. quien es padre de gemelos que padecen de este trastorno trastorno genético, estima que hay entre 800 a 1.200 personas cois DM! ), Isúlnems que sois necesarios de clasificar para Queremos dejar en claro que nuestros niños ya no se mandan para la casa a ser felices y morir, nuestros niños tienen opciones”. Camila Gómez, madre de Tomás, quien inicio esta travesía hacia Santiago. cuando mis piernas se cansen, cansen, pensaré en él, y pensan! quecada pasoquedé, estaré más cerca de obtener su medicamento”. medicamento”. agregó laancuditana, laancuditana, quien llamó a todas las iamilias con hijos o hijas con la enfermedad neuromuscular, neuromuscular, a que se sumen enel último trsyectocornrspendiente trsyectocornrspendiente hacia la casa de Gobierno en Santiago. La joven realiza esta verdadera verdadera hazaña junto con Marms Reyes, presidentede la Corporación Duchenne cinie. La acción apunta a visibilizar visibilizar esta enfermedad que desde el 2017 busca ser debe crear una ley quiere a nivel internaque resguarde y cional.
Y con esa rechos para Busq\ estábamos escree nuevos de¡ de¡ respuesta que las enfermedades enfermedades neurotunOS como Tomás pecando hace musculares i sean vtsibilizados cerca de seis meses, fue un enelpaísque por el Estado”. baldedeagua fría, pero lo son muchas”, manifestó.
En la glorieta nso familia y espe. del centro cívico ancumosos el apoyo de todos ditano fue el nsismo Tomás los chilenos para poder Ilequien expresó el apoyo bringar a la meta”, convocó. dado: “Gradas por venir. Hasta el momento, la tagracias tagracias por acompañara tui milEs de Tomás ha logrado mamná”dijoel pequesio. Por recaudar cerca del 8 por su parte, el padre del menos; Ciento del total requerido. Mex Ross, señaló seistirse poco más de 300 millones de “muy feliz y emocionado pesos,.