Carpintero espera fármaco ordenado por la justicia mientras su corazón se rigidiza cada día más
Carpintero espera fármaco ordenado por la justicia mientras su corazón se rigidiza cada día más Manuel Gómez sufre amiloidosis hereditaria por transiretina y está casi postrado. En diciembre la Corte Suprema dispuso que Fonasa financiara un millonario medicamento que le mejoraría la vida. Su esposa dice que Cenabast aún no lo entrega. Fonasa financiara un millonario medicamento que le mejoraría la vida. Su esposa dice que Cenabast aún no lo entrega. Leo Riquelme ladys Gómez recuerda con precisión el momento en que la vida de su esposo, Manuel Gómez Díaz, comenzó a cambiar para siempre.
Ocurrió el 15 de septiembre de 2021, cuando este carpintero de San Bernardo sintió mucho frío y se desvaneció. ¿se día él estaba de cumpleaños, vinimos a tomar 'once con mi suegra y cayó en la calle", explica la estudiante en técnico en enfermería. Lo que tumbó a Manuel fueun accidente cerebro vascular. Gladys asegura que de esto se estaba recuperando bien, logró volver a trabajar como independiente incluso, hasta que tres meses más tarde empezó a sentir que se le atrofiaba la pierna derecha y las manos. Los exámenes iniciales llevaron a una médico adiagnosticarle una polineuropatía degenerativa severa deorigen desconocido. "Nunca había escuchado de esta enfermedad. Nos dijeron quela polineuropatía se originaba por un tipo decáncer. Yo lo llevé a diferentes médicos, incluso a uno particular quien me confirmó esto, pero me dijo que tenían que buscar dónde estaba. Le hicieron muchos exámenes y no encontraban nada", explicala esposa.
La incertidumbre los llevó a investigar aún más el caso, hasta que un doctor identificó que lo más probable era que Manuel padeciera una amiloidosis cardiaca por transiretina (TTR). Esta enfermedad se caracteriza por una producción hepática deestas proteínas "mal plegadas", que se van depositando progresivamente en múltiples órganos y tejidos del cuerpo, entreellos los nervios periféricos y el corazón, lo que causa una disfunción lo que causa una disfunción lo que causa una disfunción progresiva. La esperanza de vida de quien lo sufre va enelos dos a cinco años. "Cuando se confirmó, iba en la etapa 2 de la enfermedad. Ya se le atrofiaban más sus manos, se caía constantemente... había meses en que se caía hasta ocho veces porque perdía el conocimiento y quedaba. en el suelo. Cada vez quecaíase atrofiaban mássus piernas, sus manos... fuetodo muy rápido... élahora estáen la etapa 3, que es la final. El médico me dice que no sabe cómo Manuel todavía está caminando", dice la mujer. UN TRATAMIENTO La investigación del caso llegó aquesetrataba de una condición incurable, aunque existía un medicamento único en elmundo que podía mejorarle su condición y hasta duplicar sus expectativas de vida.
Setrataba de TEGSEDI, un remedio que cuenta con la aprobación de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) y la Administración de Alimentos y Medicamentos Alimentos y Medicamentos Alimentos y Medicamentos Alimentos y Medicamentos Alimentos y Medicamentos Alimentos y Medicamentos 1AÑo tardaron los médicos en diagnoticar que Manuel sufría amiloidosis hereditaria por transiretina. $28 MILLONES cuesta el TEGSEDI, un fármacoúnico en el mundo y que está aprobado por EE.UU. yla Unión Europea. yla Unión Europea. yla Unión Europea. (EDA) de Estados Unidos.
El problema, dice Gladys, es que cuesta unos 28 millones de pesos, un monto que un carpintero acogido a jubilación por invalidez ni ella, dedicada a cuidarlo, podían pagar y que el sistema sanitario público chileno no financia debido aque esta enfermedad no se encuentra incluida enla Ley Ricarte Soto, que garantiza la cobertura a quienes sufren males de alto costo. La pareja, apoyada por la Fundación de Enfermedades Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile (FELCH), presentó un recurso judicial para conseguir el remedio.
El libelo, según explicaron desde la ONG, se fundaen el presuntoacto arbitrario que supone la negativa a cubrir el tratamiento prescrito por una orden médica, lo que "priva, perturba y amenaza" garantías constitucionales del paciente, particularmente las relativas al artículo 19 de la Constitución, sobre el derechoa la vida y la igualdad antelaley. "Patologías como la amiloidosis se dan en una frecuencia tremendamente baja.
Son condiciones desconocidas incluso para buena parte de la comunidad médica y las alternativas terapéuticas disponibles a menudo son resultado de aprobaciones recientes gracias al desarrollo biotecnológico alcanzado en los últimos años", dijo en un comunicado la directora ejecutiva de FELCH, Myriam Estivill, quien además es integrantede la comisión de vigiZancia y control de la Ley RiZancia y control de la Ley Ricarte Soto. El recurso presentado por la familia incluía una orden de no innovar, la que fue acogida en diciembre por la Corte Suprema. El máximo tribunal la acogió y ordenó a Fonasa financiar el acceso transitorio al medicamento dentro de seis meses, algo que aún no se cumple. que aún no se cumple. LO QUE SUCEDE Gladys asegura que Fonasa ordenó la compra del TEGSEDI al Centro Nacional de Abastecimiento (Cenabast), donde se encontraría actualmente el remedio, que debe proporcionarse por una vez.
Este medio se contactó con dicho organismo para saber por qué no se lo ha entregado al paciente, pero hasta el cierre de esta edición no entregó respuesta. "A Manuel le cuesta cada vez más tomar la cuchara, las tazas, los vasos... le cuesta más caminar... el lunes el cardiólogo nosdijo quela enfermedad estaba avanzando mucho más porquese le estaba endureciendo el corazón por fuera. La enfermedad no se ha infiltrado todavía dentro del corazÓn, pero sí por fuera... igual le puede dar un infarto y ya no estar más conmigo", dice la esposa.
Dentro de los beneficios del TEGSEDI se cuenta que reduce los dolores corporales, algo que Manuel sufre tan intensamente por estos días que ni los parches de morfina hoy le calman. "Él había tomado con mucha tranquilidad su condición, pero ya estas últimas semanas piensa más cosas, ha estado llorando... ha sido más fuerte para él.
Ojalá llegue luego el medicamento, porque es fuerte pensar que la persona que uno ama en cualquier momento puede dejar de estar al lado de. él está sufriendo mucho", se lamenta Gladys. cho", se lamenta Gladys. cho", se lamenta Gladys. cho", se lamenta Gladys. cho", se lamenta Gladys. cho", se lamenta Gladys..