Madre camina desde Chiloé hacia La Moneda, 1.246 km, para pedir medicina para su hijo con distrofia
Madre camina desde Chiloé hacia La Moneda, 1.246 km, para pedir medicina para su hijo con distrofia Una caminata de más de 1.246 kilómetros hacia Santiago, cruzando ocho regiones, inició Camila Gómez, madre de Tomás Ross, un niño de cinco años que padece distrofia muscular de Duchenne (DMD), una rara enfermedad que compromete su desarrollo y esperanza de vida.
Una travesía que partió en Ancud, Chiloé, contra el tiempo y la burocracia, porque desde el punto de vista médico, el niño debe recibir lo antes posible una proteína que frena el deterioro progresivo de las fibras musculares que genera su ausencia; y, contra la burocracia, porque en octubre Tomás cumple seis años, y desde el día siguiente ya el sistema público no tendría la obligación de entregarlo, explica Andrea Valenzuela, abuela materna del pequeño Tomás, porque los estudios de referencia se hicieron para niños de 4 y 5 años. La distrofia muscular de Duchenne es una de las más comunes y graves. Se hereda de manera recesiva y afecta principalmente a hombres. En el caso de Tomás, no hay antecedentes de casos en su familia, de acuerdo con los exámenes que se le hicieron para confirmar el diagnóstico.
Y pese a que desde que el niño fue diagnosticado con DMD sus familiares y amigos han iniciado una serie de campañas, desde bingos, la rifa de una parcela o eventos públicos en que todos los ingresos iban para apoyar el tratamiento, hasta ahora no han logrado conseguir ni el 10 por ciento de esa cifra. "Y el tiempo se acaba", afirma la desesperada madre, quien recurrió a su última alternativa: llegar hasta el Palacio de la Moneda caminando, mientras difunden una campaña paralela para llegar a un millón de colaboradores: "Si un millón de personas contribuyera con tan solo 3.500 pesos cada una, sería posible reunir los fondos", apunta. Para ello dispone de dos cuentas: una RUT en el BancoEstado, 1 8. 11 6. 9 6 5 6, y l a N 003280566707, del Banco Chile, ambas a nombre de Camila.
La larga caminata, que partió el domingo desde Chiloé y espera concluir en Santiago antes de un mes, la hace junto a Marcos Reyes, padre de dos niños, gemelos, los dos con la condición y quienes viven en la Región de La Araucanía, con el mismo diagnóstico, pero que ya están en sillas de ruedas porque no han conseguido tratamiento.
Junto con difundir la campaña para reunir fondos, en el camino se irán juntando con familias que enfrentan la misma situación, "para concientizar sobre el impacto de la enfermedad". "Tomás nació como un niño sano", recuerda su abuela, "se lo detectaron por algunos problemas motrices.
Veíamos que tenía algunas dificultades al subir las escaleras y nos sugirieron una evaluación con un traumatólogo, pero nos encontramos con este diagnóstico, ratificado con un informe genético. "Lo transmiten mujeres a hijos varones, pero nadie en la familia lo había tenido antes.
Es un caso primigénico, el primero en la familia", explica Andrea. "Es degenerativo, de aquí a la pubertad a silla de ruedas, con una proyección de vida de 20 a 30 años, porque después fallan los pulmones, el corazón", agrega la abuela acerca del triste pronóstico de la enfermedad.
Respecto de las razones por las que no han recurrido al sistema público para que financie el medicamento, dado que el niño es beneficiario de Fonasa, su abuela señala que no tienen receta chilena, "ningún neurólogo (de entre quienes han recurrido) ha querido darla. Si la tuviéramos podríamos ir a Fonasa y recién ahí demandar (formalmente) al Estado.
Pero los neurólogos no quieren verse involucrados en una demanda contra el Estado", dice Andrea. "Tenemos el diagnóstico genético, un antígeno que se le hizo en Estados Unidos, para saber si cumplía los requisitos para recibir el tratamiento, y el presupuesto. Y la receta del neurólogo allá.
Ese medicamento, el Elevidys, es lo único que por ahora puede frenar la enfermedad". Tomás está ahora bajo el cuidado de su padre, quien está con licencia por una fractura; y su hermanito pequeño, quien "afortunadamente" no tiene la enfermedad, cuenta Camila, quien esta mañana reanudará su caminata de unos 28 kilómetros entre Puerto Varas y Frutillar. n SOLEDAD NEIRA FARÍAS Madre camina desde Chiloé hacia La Moneda, 1.246 km, para pedir medicina para su hijo con distrofia QUE PUEDE FRENAR RARA Y GRAVE ENFERMEDAD DEGENERATIVA MUSCULAR: Contra el tiempo para contener lo antes posible el deterioro de la musculatura. Familiares del niño de cinco años aseguran que ningún neurólogo en Chile ha querido recetar el fármaco que está aprobado en Estados Unidos. UN PRONÓSTICO COMPLEJO y una corta proyección de vida están asociados a enfermedad para la que en Chile no hay tratamiento. Acompañada en algunos tramos por familiares de niños con el mismo diagnóstico y que tampoco tienen tratamiento, algunos ya adolescentes y con un deterioro tan grave que están en sillas de ruedas. CEDIDA IMAGEN DE VIDEO Q PAÍS DE PERFIL.