Madre de niño que necesita medicamento de 3.500 millones de pesos camina de Ancud a Santiago
Madre de niño que necesita medicamento de 3.500 millones de pesos camina de Ancud a Santiago Madre de niño que necesita medicamento de 3.500 millones de pesos camina de Ancud a Santiago Camila Gómez, madre de Tomás, inició el pasado domingo domingo una extensa travesía: Caminar de Ancud a Santiago Santiago para concientizar sobre la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), enfermedad enfermedad que padece su hijo, y lograr convencer a los chilenos chilenos de alcanzar la nieta para adquirir un medicamento que alcanza los 3.500 millones de pesos.
Se trata de una enferniedad genética que afecta a 1 niño de cada 3.300 habitantes, según las estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS). La patología se caracteriza por la debilidad muscular que progresa rápidamente, explica la OMS que detalla que afecta principalmente a los hombres y aparece a una temprana edad. La DMD es una de las distrofinopatías más graves. Afecta a todos los músculos músculos del cuerpo: las piernas, los brazos, el corazón y los músculos respiratorios. respiratorios. Sin embargo, la enfermedad no ha sido incoporada a la Ley Ricarte Soto. Su tratamiento es indispensable desde temprana edad para permitir alargar la vida de los pacientes, lo que tiene un costo altísimo para las familias. Tomás, de cinco años, es uno de esos niños, quien hoy tiene una ventana de esperanza.
En Estados Unidos, la Administración de Alimentos y Medicamentos Medicamentos aprobó la primera terapia génica que promete detener la enfermedad a través del medicamento Elevidys, que alcanza los 3.500 millones de pesos y que se suministra una sola vez en la vida entre los 4 y 5 años. El hijo de Camila cumple los seis en octubre de este año, por lo que el tiempo tiempo apremia.
La madre de Tomás resaltó que “se nos está acabando el tiempo, pero no descansaremos hasta lograrlo (... ) Hoy caminamos por todos los niños y familias que padecen esta compleja enfermedad”. Así, inició una caminata de 1.300 kilómetros: Pretende viajar desde Ancud hasta el Palacio de La Moneda donde entregará una carta al Presidente Gabriel Gabriel Boric para exponerle la situación de los niños con Duchenne..