Mamá que camina desde Chiloé hacia La Moneda logra ya 70% del valor de terapia a mitad de la ruta
Mamá que camina desde Chiloé hacia La Moneda logra ya 70% del valor de terapia a mitad de la ruta "Cansada. Ha sido todo bien intenso, más de lo que imaginábamos.
Cuesta un poco asimilar todo, estamos como un poco en shock", afirma Camila Gómez, mamá que camina desde Ancud hacia La Moneda tras tocar inútilmente puertas por un medicamento que cuesta 3.500 millones de pesos y que frena el avance de la distrofia muscular de Duchenne que afecta a su hijo Tomás, de cinco años.
Y avanza contra el tiempo porque la terapia disponible en Estados Unidos solo ha sido probada en niños de 4 y 5 años y debe ser aplicada antes de octubre, cuando el menor cumplirá seis años.
La caminata partió en Ancud el 28 de abril, casi en solitario con Marcos Reyes, papá de dos adolescentes que tienen el mismo mal, y con Álex Ross, el marido de Camila y papá de Tomás, haciendo el soporte logístico, desde buscar alojamiento, comida o secar la ropa, lo que en los primeros días era un verdadero tema porque llovió intensamente en casi todo el recorrido entre Los Lagos y Los Ríos. "Desde que entramos a La Araucanía se terminó la lluvia. Así es que, por lo menos, no tenemos que llegar a cambiarnos ni nada, es a comer no más", reconoce aliviada después de haber caminado más de 600 kilómetros, unos 38 km diarios.
Ayer cumplieron la mitad de la ruta y ya superan el 70% de la meta en dinero, unos $2.450 millones. "Sé que se va a cumplir antes si seguimos a este ritmo, pero hay que seguir igual hasta Santiago por un proyecto de ley, que se legisle por las enfermedades raras en general, sobre todo la disfrofia muscular de Duchenne", remarca Camila desde Collipulli.
El Día de la Madre fue especial porque de sorpresa llegó su hijo Tomás a Temuco, aunque solo estuvo una noche y al día siguiente "se quedó llorando porque no quería que camine más". Pero continuarán. "Estamos bien cansados (... ). La gente cada día se congrega más y más y más. Eso es bueno, pero nos queda poco tiempo para descansar", dice.
La madre señala que hasta ahora no han tenido comunicación formal con el Ministerio de Salud ni con nadie del Gobierno. "Un silencio rotundo", lo define Camila, pero espera que el Presidente Gabriel Boric los reciba en Santiago. "Creo que ya sabe que vamos en camino", comenta.
SU HIJO TOMÁS, DE CINCO AÑOS, NECESITA 3.500 MILLONES DE PESOS PARA TRATAMIENTO: Mamá que camina desde Chiloé hacia La Moneda logra ya 70% del valor de terapia a mitad de la ruta Hasta siete horas diarias están caminando Camila Gómez y Marcos Reyes. CEDIDA SOLEDAD NEIRA FARÍAS.