Autor: MAX CHÁVEZ

Estudio UC revela que la mayoría de pacientes con “sufrimiento grave” no recibe el cuidado adecuado
Expertos y agrupaciones de pacientes señalan que la implementación de la Ley de Cuidados Paliativos Universales está avanzando en el sentido correcto, pero aún es muy reciente para ver mejorías sustantivas.
Brechas para el acceso universal a cuidados paliativos en Chile y los costos asociados de ampliar el paquete de servicios de atención, es lo que buscaba la investigación en la que participaron académicos de la Escuela de Gobierno UC, la unidad de Medicina Paliativa UC, la Universidad de Miami y el Centro de Investigación Memorial Sloan Kettering Cáncer Center, y cuyos resultados fueron publicados en la revista The Lancet Regional Health Americas.
Según el análisis al que “El Mercurio” tuvo acceso, el número total de personas que tuvieron un “sufrimiento grave” relacionado con la salud y necesitaron cuidados paliativos en Chile en 2019, fecha en que se situó el estudio, fue de 104.923. De ese total, 47.059 fueron pacientes con cáncer y 57.864 con afecciones no cancerosas.
Pedro Pérez Cruz, director de Medicina Paliativa UC e integrante del estudio, explica que una persona en sufrimiento grave “es un paciente que tienen una enfermedad complicada, que puede causarles la muerte y que experimentan síntomas secundarios a esa enfermedad, como dolor, dificultad para respirar, sensación de ahogo, nauseas”. Pérez Cruz también explica que si bien son pacientes que experimentan sufrimiento asociado a la enfermedad, es un sufrimiento que puede ser aliviado accediendo a una canasta de medicamentos. El estudio estima queel acceso a cuidados paliativos está muy lejos de lograr dar cobertura a todos los pacientes que lo necesitan. De hecho, está cubriendo solo al 42% del total. La brecha en la cobertura de cuidados paliativos es cercana a las 61 mil personas, es decir un 58% de los necesitados. Aunque a esta cifra hay que agregar a más de 57 mil personas sin diagnóstico de cáncer, pero que necesitan cuidados paliativos.
Además de la brecha de atención, el análisis recalca que el paquete de cuidados paliativos de las Garantías Explícitas de Salud en Chile, incluye solo algunos medicamentos del Paquete Esencial de Cuidados Paliativos que recomendó la Comisión Lancet, que en 2022 reexaminó el abordaje de los cuidados paTRATAMIENTO. — Los expertos relevan que los cuidados paliativos deben abordar un tratamiento multidimensional, que no solo aborde el sufrimiento físico, sino también psicológico.
Gt Una persona en sufrimiento grave es un paciente que tienen una enfermedad que puede causarles la muerte y que experimentan síntomas secundarios, como dolor, dificultad para respirar, sensación de ahogo”. PEDRO PÉREZ CRUZ DIRECTOR DE MEDICINA PALIATIVA UC A 2019, solo un 42% de quienes lo requerían tenían acceso a tratamientos paliativos: $6 Muchas veces, las personas no acceden a cuidados paliativos porque no son derivados, entonces no reciben el tratamiento adecuado que es disminuir el sufrimiento multidimensional”. MÓNICA GANA DIRECTORA EJECUTIVA FUNDACIÓN CASA FAMILIA liativos al reunir a un grupo de expertos a nivel internacional.
El costo estimado de expandir los cuidados paliativos a quienes los necesitan en Chile es de poco más de US $120 millones: US$ 50 millones para incluir todos los elementos del paquete esencial de cuidados paliativos para pacientes con cáncer y US$ 70 millones para todas las personas con afecciones no cancerosas. El costo total para que el paquete esté disponible universalmente es de US$ 185 millones por año (0,5% del presupuesto de Salud), lo que equivale a unos US$1.750 por paciente.
Mónica Gana, directora ejecutiva Fundación Casa Familia, fundación que trabaja con casas de acogida para niños con cáncer y que por primera vez abrieron un nuevo recinto para niños con otras enfermedades que amenazan o limitan la vida, señala que para mejorar las coberturas también es necesario capacitar al personal de salud, ya que "muchas veces las personas no acceden a cuidados paliativos porque no son derivados, entonces no reciben el tratamiento adecuado que es disminuir el sufrimiento multidimensional, que no es solamente el sufrimiento físico que se puede resolver con morfina.
Muchas veces los niños son derivados días o semanas antes de morir y eso no permite entregarles todo el cuidado que se podría entregar". Una mejoría en proceso Ahora bien, el estudio anali ZÓ la realidad del país en 2019 y desde entonces se produjo un cambio significativo: la aprobación e implementación de la Ley de Cuidados Paliativos Universales, que justamente busca dar cobertura a todos los pacientes con sufrimiento gra104 mil personas requirieron atención de cuidados paliativos en 2019. US$ 185 millones al años costaría ampliar los paquetes de tratamientos a estándares internacionales. ve por enfermedades distintas al cáncer, que ya estaban cubiertos por el Plan Auge.
Pérez Cruz explica que el 2019 “nos parecía un año interesante, porque es anterior a la pandemia y previo a que se implementara la Ley de Cuidados Paliativos universal, entonces nos daba un año base para analizar la situación base”. Respecto a qué tanto puede haber cambiado el panorama desde la implementación de la ley, agrega que “se aprobó en septiembre de 2021, el reglamento debía estar funcionando en marzo de 2022, pero se implementó a fines de 2022.
Entonces, llevamos muy poco tiempo para saber cuánto se ha cerrado la brecha, pero hay que pensar que nos demoramos cerca de 15 años, entre 2004 y 2019, en llegar a una cobertura de 93% para los pacientes con cáncer.
Pero se ha visto que el ministerio está dedicando más cargos y capacitación en algunos servicios de salud, eso hay que destacarlo, hay un trabajo que está bien encaminado y se está haciendo un esfuerzo”. Eduardo Undurraga, profesor de la Escuela de Gobierno UC, concuerda y dice que, “sin duda, es una gran noticia, aunque obviamente por razones de recursos, cuando se hace un programa laimplementación es de a poco”. Lo secunda Mónica Gana, quien dice que “la implementación de la ley es bien reciente, así que no hemos visto grandes cambios, porque eso es un proceso lento y también tiene que ver con un cambio de conciencia en la sociedad y los equipos médicos de qué son los cuidados paliativos. El cambio que veo es que está la intención de mejorar, que se están abriendo nuevos espacios, que los equipos médicos tienen la consciencia que esta ley va a abrir nuevas oportunidades”.