La carrera contra el tiempo de Noah para acceder a tratamiento contra el cáncer
La carrera contra el tiempo de Noah para acceder a tratamiento contra el cáncer Por Joaquín López Barraza Primero les dijeron que era un cuadro viral. Después, una infección urinaria poco habitual para un niño de esa edad. Pero la fiebre seguía apareciendo. «Ese diagnóstico a mí no me convencía porque él tenía solo fiebre, nada más. No había tos, no había mocos, nada», recuerda su madre, Angie Romo. Fue una ecografía abdominal realizada de manera particular la que cambió todo. «Ahí fue el hallazgo inmediatamente. El doctor me dijo que había una masita», cuenta. Días después, Noah fue derivado desde La Serena al Hospital Roberto del Río, en Santiago. Comenzaba una historia que hoy mantiene a toda una familia lejos de su hogar, enfrentando tratamientos complejos y una nueva carrera contra el tiempo. UN DIAGNÓSTICO QUE TARDÓ MESES El primer diagnóstico fue un sarcoma de Ewing. Sin embargo, el resultado nunca terminó de convencer al equipo médico. La biopsia fue enviada a Estados Unidos para una nueva revisión especializada.
Finalmente, meses después, llegó la confirmación: Noah tenía un neuroblastoma de alto riesgo, un agresivo cáncer infantil asociado a un marcador genético que aumenta las probabilidades de recaída. «Nos dijeron que se iba a tratar como un cáncer de alto riesgo y que tenía que enfrentar quimioterapia y luego un trasplante de células madre», relata Angie. Desde entonces, Noah ha debido enfrentar ciclos intensivos de quimioterapia, hospitalizaciones prolongadas y procedimientos médicos complejos. Aun así, la familia se aferra a una noticia que ha marcado el proceso. «Él ha respondido siempre bien a todo. Es muy pequeño y el tratamiento es muy fuerte, pero siempre se recupera», señala su madre. LA ETAPA QUE PODRÍA MARCAR LA DIFERENCIA Hoy Noah se encuentra próximo a una de las etapas más importantes de su tratamiento: un trasplante autólogo de células madre. Pero en paralelo apareció una nueva alternativa. Se trata de una inmunoterapia utilizada en distintos países para disminuir significativamente el riesgo de que el cáncer reaparezca después del trasplante. El problema es su costo. El tratamiento supera los $330 millones y actualmente no forma parte de las coberturas habituales disponibles para estos casos en Chile. Según explica la familia, para acceder al medicamento el proceso debe pasar por distintas instancias administrativas y técnicas antes de eventualmente llegar a una etapa judicial. Y ahí aparece el principal temor. «El problema es que tiempo es lo que no tenemos», dice Angie.
La familia sostiene que en otros casos similares el Estado ha terminado financiando el medicamento tras acciones judiciales, pero temen que el proceso demore demasiado para Noah. «Lo que yo busco es que el Ministerio tenga en cuenta que ya ha comprado este medicamento antes y nos ahorre perder todo ese tiempo», señala.. Todo comenzó con fiebre. Era septiembre del año pasado y Noah apenas tenía 11 meses. No había tos, ni resfrío, ni otros sintomas evidentes. Solo fiebre persistente. LA ETAPA QUE PODRÍA MARCAR LA DIFERENCIA Hoy Noah se encuentra próximo a una de las etapas más importantes de su tratamiento: un trasplante autólogo de células madre. Pero en paralelo apareció una nueva alternativa. Se trata de una inmunoterapia utilizada en distintos países para disminuir significativamente el riesgo de que el cáncer reaparezca después del trasplante. El problema es su costo. El tratamiento supera los $330 millones y actualmente no forma parte de las coberturas habituales disponibles para estos casos en Chile. Según explica la familia, para acceder al medicamento el proceso debe pasar por distintas instancias administrativas y técnicas antes de eventualmente llegar a una etapa judicial. Y ahí aparece el principal temor. «El problema es que tiempo es lo que no tenemos», dice Angie.
La familia sostiene que en otros casos similares el Estado ha terminado financiando el medicamento tras acciones judiciales, pero temen que el proceso demore demasiado para Noah. «Lo que yo busco es que el Ministerio tenga en cuenta que ya ha comprado este medicamento antes y nos ahorre perder todo ese tiempo», señala.