Enfermedades raras: La Urgencia de Hacer Visible lo invisible
Enfermedades raras: La Urgencia de Hacer Visible lo invisible Enfermedades raras: La Urgencia de Hacer Visible lo Invisible eSeñor director: Elangioedema hereditario (AEH) es tuna enfermedad rara de origen genético, graveeinvisible, pero quegenera un impacto devastador en quienes viven conlaenfermedad.
El AEH secaracteriapor ataques de hinchazón impredecibles, recurrentes y potencialmente mortales, estos ataques son dolorosos y se presentan en distintas partes del cuerpo, incluida la vía área, afectando la salud fisica y emocional, asícomo la vida laboral y social de quienes viven conlaenfermedad Apesar de esta realidad, en Chilelos pacientes debenesperar horas--aveces hasta un día completoen hospitales para acceder a unanueva dosis del medicamento que los prepara para el siguiente ataque. Esta espera no solo es angustiante, sino también peligrosa. Lareciente aprobación dela Ley de Enfermedades Raras esuun paso signifi cativo hacia la visibilización de estas condiciones, peroaún falta acción concreta. Hoy existen terapias preventivas alargo plazo que reducen el número y la gravedad de los ataques de AEH. Debemos avanzar en una intervención preventiva, estiempo devisibilizara los pacientes para brindarles la oportunidad de vivir con mayor tranquilidad y autonomía reduciendo la carga de enfermedad y también un menor uso del sistema sanitario. Laley debetraducirse enaccesoreal. No podemos seguir normalizando al. No podemos seguir normalizando quelos pacientes vivan con miedo ysin herramientas adecuadas para enfrentar una enfermedad tan invisibilizada.
Juan Luis Castro, senador; integrante de la Comisión deSalud delSenado Ley Mordaza 2.0 Señor director: 'Ungrupo de parlamentarioshapresentado un proyecto de ley que popularmente seconoce como "Ley Mordaza 2,0". Esta iniciativa busca sancionar concárcela quienes divulguen conversaciones privadas.
La propuesta surgea raíz de la publicación, por parte de medios escritos y visuales, de transcripciones de conversaciones privadas que han sido de interés público, especialmente aquellas relacionadas con casos decorrupción de funcionarios públicos que actualmente investigan la justicia. Esta iniciativa legislativa podría limitar lalibertad de prensa y, en consecuencia, el derecho de la ciudadanía a estar informada sobre asuntos deiinterés público.
En una democracia sana, la prensa juega un papel insustituible como contrapoder, obstaculizar su capacidad de informarsobre hechos querevelanirregularidadesen la administración pública, es un retroceso que favorecela opacidadylaimpunidad, y va en desmedro de losintereses de todos los chilenos. Por lo expuesto, reitero mi reconocimiento y apoyo asuvaliente y necesarialabor. Losinstoaseguir cumpliendo.