Café, banderas y 37 km diarios: Así avanza la madre que busca terapia no autorizada en Chile para su hijo
Café, banderas y 37 km diarios: Así avanza la madre que busca terapia no autorizada en Chile para su hijo Café, banderas y 37 km diarios: Así avanza la madre que busca terapia no autorizada en Chile para su hijo "M i objetivo es reunir los $3.500 millones, comprar el medicamento que necesita mi Tomy, por una única vez en la vida, antes de octubre, cuando cumple seis años. Y estoy buscando ese millón de personas, de corazones, que puedan donar $3.500 cada uno", afirma Camila Gómez, mamá de Tomás Ross, quien requiere una terapia de casi US$ 4 millones.
Se trata de una sola dosis que debe administrarse en Estados Unidos, porque en Chile ese medicamento no ha sido autorizado por el Instituto de Salud Pública (ISP). Tomás sufre distrofia muscular de Duchenne, que provoca la pérdida progresiva de musculatura.
Hasta febrero de 2023 era un "niño normal", "a veces torpe motrizmente, se caía fácil, corría más lento, nada que hiciera suponer una enfermedad que se estaba gestando desde el día de su nacimiento", escribió Camila en una carta al Presidente Gabriel Boric.
Fue en 2023, en una escuela de verano, cuando el docente a cargo hizo notar que algo no estaba bien con el niño, lo que abrió un largo camino de exámenes y consultas que confirmaron el diagnóstico. "Se nos detuvo el mundo, era una enfermedad poco frecuente que no tenía cura y que inevitablemente lo llevaría a la silla de ruedas en la pubertad y una proyección de vida de entre 20 a 30 años, ya que progresivamente perdería musculatura y afectaría su corazón y sistema respiratorio", detalla la madre. Meses después supieron de una terapia que, tras décadas de investigación, era probada en Estados Unidos en niños de 4 y 5 años. Por sus buenos resultados, las autoridades visaron su comercialización inicialmente solo para niños en ese país y muy pronto para extranjeros, pero debe ser aplicada allá porque requiere un seguimiento de unos tres meses. Pero entonces conocieron el precio de la terapia, casi US$ 4 millones. "Otra vez el mundo se nos detuvo, no existe forma de salvar a Tomy ante esa enorme cantidad. Además, la difícil misión de juntar ese monto tiene un tiempo límite, porque como el estudio se hizo en niños de 4 y 5 años solo se aplica en ese rango", relata Gómez.
Aunque toda la familia estaba dispuesta a vender bienes y a realizar actividades para juntar el dinero, y como el plazo es tan corto, la meta muy exigente y con "solo" $770,8 millones reunidos, Camila aceptó la "idea loca" de Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile, para caminar hasta La Moneda.
Reyes, padre de dos niños de 11 años que ya están en silla de ruedas por la enfermedad, decidió acompañarla, y Álex, el papá de Tomás, viaja con ellos haciendo la logística. "Se preocupa de todo, desde secarnos la ropa, ver dónde vamos a comer, dónde vamos a dormir. Sin su apoyo no podríamos haber llegado hasta acá", dice la madre en un alto en la Ruta 5 Sur.
Les han tocado los días más lluviosos del año, con mínimas de 4 C y una sensación térmica menor. "No podemos parar de caminar porque el frío es mucho", cuenta Camila, muy agradecida del afecto de quienes salen a la ruta a darle ánimo. "Café, chocolate, manzana de campo y mucho amor. Se fue mojada, pero convencida de que lo logrará", dice María Águila, quien la esperó con banderas chilenas y desayuno en Casa de Lata, al sur de Osorno. "Soy mamá, abuela, tía.
Nadie está libre de una enfermedad tan cruel. ¿Que el Estado ni los entes de salud puedan dar una solución? No fueron capaces de orientarla sobre qué podía hacer con su hijo, solo esperar que se siga deteriorando hasta morir", añade. "Estoy muy emocionado", afirma Darío Martínez, quien paró su camión en el puente Rahue, Osorno, para esperarla y entregarle una bandera chilena. "Los he estado siguiendo en redes sociales porque otros colegas nos contaron la historia", agrega. "Sé que en el camino encontraré a ese millón de personas", dice la madre de Tomy en Osorno, llena de fe.
Le faltan 1.020 kilómetros. n SOLEDAD NEIRA FARÍAS Café, banderas y 37 km diarios: Así avanza la madre que busca terapia no autorizada en Chile para su hijo CAMILA GÓMEZ ENFILA DESDE EL SUR HACIA LA MONEDA Pese a la lluvia y al viento, persiste en su marcha contra el tiempo. Ya ha recorrido más de 220 kilómetros desde que salió de Ancud. Su campaña suma $770,8 millones. Ruta Entre 35 y 40 kilómetros por día están caminando Camila y Marcos. En la foto, el camionero Darío Martínez los recibe a la altura de Osorno. SOLEDAD NEIRA Desafío Ambos avanzan pese a que desde el Ministerio de Salud ya les confirmaron que no tienen un mecanismo administrativo para adquirir el fármaco. SOLEDAD NEIRA Sin Asignar.