Madre de niño que padece distrofia muscular recibe apoyo en su paso a pie por la provincia
Madre de niño que padece distrofia muscular recibe apoyo en su paso a pie por la provincia RECURSOS. Camila Gómez busca reunir 3.500 millones de pesos para costear un medicamento en el extranjero para su hijo Tomás, de 5 años. Salió caminando el 28 de abril desde Ancud y estuvo en Purranque, Río Negro y la capital provincial.
Sergio Silva Vásquez sergiosilvaQaustralosorno. cl frío y la lluvia han E acompañado en su travesíapor la provincia de Osorno a Camila Gómez Valenzuela, una joven enfermera de 32años quesalió de Ancud, en la Isla de Chiloé, el pasado 28 deabrilcon destinoa Santiago.
Ella quiere llegar a La Moneda el 28 de mayo y entregarle una carta al Presidente Gabriel Boric para visibilizar la dificil situación de quienes viven y conviven con distrofia muscular de Duchenne (DMD) en Chile, Aquella enfermedad afecta asu pequeño hijo de 5 años, "Tomás Cross Gómez.
Hasta hace unos meses no tenía cura, pero hoy existe la posibilidad de administrarle un medicamento de altísimo costo, porlo que ella y el presidente de la Corporación Familias Duchenne, Marco Reyes, vienen caminando desde Chiloé parasensibilizara los chilenos y reunirel dinero. AGRADECIDA Juntoa Camila y Marco viajaen una camioneta Alex Ross, esposo de Camila y padre del pequeño Tomás, quien se encarga de coordinar algunas donaciones, el alojamiento para descansar y secar la ropa.
Elingreso ala provincia de Osorno se realizó a las 14.30 horas del jueves en el peaje Cuatro Vientos, donde fueron recibidos por los vecinos de Purranque y autoridades comunales, entre ellos el alcalde CAMILA Y MARCO LLEGARON A LA de Purranque, César Crot. Fueron, además, escoltados por Bomberos y Carabineros.
Ya en el acceso a la vecina comuna, los escolares y residentes le dieron ánimo a estos jóvenes y entonaron con fuerza la frase "sí se puede", gesto que agradeció Camila y Marco, quienes destacaron el apoyo de la autoridad comunal, ya que Crot fue el primer alcalde en estos días en salir a la ruta para brindarles su apoyo. El alcalde César Crot lamentó que el Estado no pueda financiar este medicamento que necesita Tomás y que sus padres se vean forzados a realizar este sacrificio. lizar este sacrificio. lizar este sacrificio.
PROVINCI! PROVINCI! "Hay que buscar una instancia legislativa y también del Ejecutivo para socorrer a las personas en estas circunstancias, donde de verdad son precios exorbitantes y descabellados, osea, lo queella tiene que juntar es una cantidad astronómica de dinero para comprar el medicamento.
Eso debería estar cubierto por el Estado, o al menos preocuparse de una parte de este medicamento", expuso. "Tras recibir el aporte en dínero de personas que se acercarona la mamá de Tomás, los caminantessiguieron rumboa Río Negro, donde descansaron, pero antes se reunieron lA BAJO UNA INTENSA LLUVIA. QUI SERGIOSILVA SERGIOSILVA IEREN LLEGAR A SANTIAGO. con más de un centenar de personas y el alcalde Sebastián Cruzat.
Tras el emotivo recibimiento, la autoridad comunal comentó que "estamos felices de recibirlos y quiero agradecerle atodala gente que está acá, yo recibí el llamado de don Alex, el papá de Tomás, por lo que fuimos a buscarlos a Purranque.
Gestionamos con unos emprendedores para que alojaranenunas cabañas en nuestras comuna". PAOLO MENEGUZZI "Tras descansar en Río Negro, cerca delas 9.20 dela mañana deayer la dupla de peregrinos 9 de la mañana Camila y Marco retoman la caminata hasta Santiago. Pretenden llegar a La Unión, donde descansarán. retomó la caminata en el Kilómetro 944 rumbo a Osorno, donde tenían contemplado descansar. La lluvia y el viento los acompañó en todoel trayecto, pero iban recibiendo el apoyo delos automovilistas que seenteraron de este sacrificio que hace una madre y un padre por la enfermedad desus hijos.
La sorpresa para estos esforzados padres se registró en las cercanías de Casa de Lata, ya que desde un furgón descendióel cantante italiano-suizo Paolo Meneguzzi, quien conversó con ellos y a la vez aprovechó de grabar un video quesubió a su cuenta de Instagram, donde hizo el llamado a colaborar: "necesitamos juntar mucho dinero para la salud de Tomás", expresó el cantante internacional, que incluso caminó unos metros junto a ellos. Pasadas las 15 horas llegaron al peaje sur de acceso a Osorno, escoltados por Carabineros y unmóvil de bomberos, donde eranesperados pormás de una decena de personas. Camila agradeció las muestras decariño: "esto nos permieno decaer en el camino y seguircon estalocaidea que hoy estamos materializando por estamos materializando por estamos materializando por estamos materializando por "Tomás. Hoy nos ha tocado muy duro, mucha lluvia y viento, pero seguimos siendo alentados por las personas que se detienen en la ruta y nos dan suapoyo y aporte", expresó. Camila señala que hace un año se enteró de la enfermedad de su hijo, al día siguiente de haber contraído matrimonio. con Alex Ross. "Fue delaalegríaa latristeza. Un amigo médico le hizo una evaluación, porque a Tomáslecostaba mucho subir las escaleras; como fuea mi matrimonio, lorevisó. Fue una ceremonia dealegría, peroal día siguiente mi amigo nos dio el golpe que cambió nuestra vida: me confirmó que padece distrofia muscular de Duchenne. Los síntomas incluyen debilidad muscular progresiva, dificultades para caminar, problemasrespiratorios y cardíacos", explicó.
La joven madre dijo que el medicamento está en Estados Unidos y si logra reunir a un millón de personas que donen solo 3.500 pesos, se puede obtener el medicamento y así ayudar en el proceso de vida del pequeño. "La Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) de Estados Unidos aprobó la primera terapia génica que promete detener la enfermedad, mediante un medicamento llamado Elevidys, el cual se suministra una vez en la vida a pacientes pediátricos de 4 a 5 años de edad y esa dosis es la quenecesita mi hijo", manifestó con angustia, s s.