Desde Talca, autoridades llaman a visibilizar la hemofilia acelerar mejoras en el acceso a tratamiento
Desde Talca, autoridades llaman a visibilizar la hemofilia acelerar mejoras en el acceso a tratamiento Con la participación de autoridades locales, equipos equipos de salud y la Corporación Corporación de Pacientes con Hemofilia Hemofilia (Cophem). se conmemoró conmemoró el Mes de la Hemofilia Hemofilia en la ciudad de Talca, Talca, marcando el comienzo de una agenda de acciones orientadas a visibilizar esta condición y sus principales desal los en Chile.
La hemofilia es una entermedad entermedad poco frecuente que afecta la coagulación de la sangre, generando episodios de sangrado que pueden impactar significativamente significativamente la calidad de vida si no cuentan con un tratamiento tratamiento adecuado.
En este contesto, avanzar en mayor conocimiento sobre la enfermedad enfermedad resulta clave para comprender su impacfo impacfo real y la importancia de asegurar condiciones que permitan a los pacientes desarrollar su vida sin limitaciones limitaciones evitables. El encuentro se realizó en el Hotel Diego de Almagro Almagro Espreas, y confó con la participación de distintas autoridades y actores del ecosistema de salud.
En este contesto, se destacó también el rol del Hospital Regional de Talca como uno de los centros de referencia referencia en el pais en el tratamiento tratamiento de la hemofilia, lo que refuerza las capacidades capacidades de la región en la atención atención de estos pacientes.
Durante la jornada, se generó un espacio de encuentro encuentro que permitió acercar acercar esta realidad ala comunidad, comunidad, compartir experiencias experiencias de pacientes y sus familias, familias, y relevar las principales principales brechas que aún persisten persisten en el acceso a tratamiento, tratamiento, especialmente a nivel regional.
Entre tos asistentes destacó la senadora Andrea Andrea Balladres quien señaló señaló que oes muy importante reunir a familias, poder conversar conversar con autoridades y hacer la hemofilia pública, que se conozca cada vez més de esta enfermedad, y efectivamente cómo podemos podemos mejorar tas politicas públicas para que las personas personas tengan mejor calidad de vida.
Son pacientes que necesitan de tratamiento, que muchas veces son muy invasivos, y hoy tanto el mundo privado como empresas empresas desarrollen tecnologias tecnologias para tener mejores medicamentos y que lo público público lo pueda cubrir, es lo que uno espera.
Asimismo, la diputada Priscilla Castillo enfatizó que este evento permitió visibilizar a pacientes con hemofilia y avanzar en las brechas que existen en el una brecha que tenemos que avanzar sobre tos tratamientos, tratamientos, que no son igualitarios igualitarios para todos. Queremos Queremos llegar a un tratamiento tratamiento de calidad, estándar y para todos nuestros pacientes. pacientes.
La instancia marcó el inicio de una agenda de actividades que se desarrollarán desarrollarán durante abril, con el objetivo de instalar la conversación conversación sobre la hemofilia hemofilia desde una mirada más amplia, centrada en la calidad calidad de vida, la equidad en salud y la necesidad de avanzar hacia soluciones sostenibles en el tiempo.
Este hito, que se enmarca en el Mes de la Hemofilia, Hemofilia, esparte de una iniciativa iniciativa mayor que busca posicionar el Año de las Enfermedades Raras en Chile, con el propósito de generar mayor conciencia pública, visibilizar las brechas brechas de acceso existentes y promover un entendimiento entendimiento más profundo del impacto que estas condiciones condiciones tienen en la vida de tos pacientes y sus familias.
Desde Talca, autoridades llaman a visibilizar la hemofilia y acelerar mejoras en el acceso a tratamiento sistema de salud. «Nos tenemos tenemos que movilizar para que los tratamientos lleguen lleguen a todos los lugares de Chile, a cada rincón donde haya un niño con hemofilia; solo así lograremos avanzar avanzar en la dignidad y aliviar el costo que enfrentan las familias.
En esa lines, la diputada diputada agregó que «es un honor honor y una tremenda responsabilidad responsabilidad ser nombrados H-Embajadores. y desde el rol que estamos cumpliendo, cumpliendo, hacer todo lo necesario necesario para que ningún paciente quede sin tratamiento. Nosotros lo vamos a visibilizar en la Cámara de Diputados. Pedí a los dirigentes que me hagan llegar la información para poder impulsar este tema y hacer un llamado al Presidenta Presidenta a que lo aborde con mayor premura. Las acciones acciones que se pueden realizar no se tratan de gastar más recursos, sino de invertir en tratamientos más efectivos. efectivos. Por su parte.
Ana Maria Orellana, presidenta de COPHEM, sseguró que, hoy en día, aún tenemos 1 PUZZLE 11AULEHOY Por: Gonzalo Gutiérrez. 1 Periodista :: -p-q *: r. 1 FI rere defl... Alce 1 Arer lapa L loco Reza LMr LMr, higrasas Soñadorl. Calcio Lsorir Lsorir Cabria Eqalrgé Eqalrgé 9f Mandiles Enir Ll Ll crbio.. í2i._.. Ccii. Aslalo Rio sol o SIeso SlIpÓgrao Oflcio Lr___ Adorar Flotes Face Ibmheotlso Ibmheotlso Crnck Oteo ! ste Asiste Parras LLL Calcio RIso Qaepis.