Madre de Tomasito larga marcha La Moneda
Madre de Tomasito larga marcha La Moneda Camila Gómez buscareunir 3.500 millones de pesos para costear un medicamento en el extranjero para su hijo de 5 años. Salió caminando el 28 de abril desde Ancud. Sergio Silva Vásquez sergio.silva@australosorno.cl LA FAMILIA ESPERA QUE TOMÁS ROSS RECIBA REMEDIO ANTES DE.. _ _. ________________________ CUMPLIRLOS6AÑOS, PORSUEFECTMDAn CIIAY LFARONAIAP E. EflUNAINTENSALU. NI& Madre de Tomasito suma apoyos en su larga marcha a La Moneda frío y la lluvia han compaiiado en su traía traía por la provincia de Osorno a Camila Gómez Valenzuela. Valenzuela. una joven enfermera enfermera de 32 años que salióde Ancud el pasado 28de abril con destino a Santiago. Ella quiere llegara La Moneda el 28de mayoy entregarle una carta al Presidente Gabriel Boric para visibilizar la difícil difícil situación de quienes viveny viveny conviven con distrofia muscular de Duchenne (DMD) en Chile. Aquella enfermedad atécta a su pequeño hijo de5 años, Tomás Ross Gómez. Hasta hace unos meses no tenía cura, pero hoyexiste la posibilidad de administrarle un medicamento de altísimo altísimo costo, por lo que ellayel presidente de la Corporación Corporación Familias Duchenne. Marco Reyes, vienen caminando caminando desde Chiloé para sensibilizar a los chilenos y reunir el dinero. Junto a ellos se traslada en una camioneta Mex Ross, esposo de Camila y padre padre del pequeño Tomás, quien se encarga de coordinar coordinar algunas donaciones, el alojamiento para descansar y secarla ropa.
El ingreso a la provincia de Osorno se realizó a las 14.30 horas del jueves en el peaje Cuatro Vientos, donde fueron recibidos por los vecinos vecinos de Purranqueyautoridades Purranqueyautoridades comunales, entre ellos el alcalde de esa comuna. comuna. César Crot. Fueron, además. además. escoltados por Bomberos Bomberos y Carabineros.
Ya en el acceso a territorio territorio purranquino, los escolares escolares y residentes le dieron ánimo a estos jóvenes yentonaron con fuerza la frase sÍ se puede, gesto que agradeció Camila y Marco, quienes destacaron el apoyo de la autoridad comunaL ya tados Unidos y si logra reunir reunir a un millón de personas que donen solo 3,500 pesos, se puede obtener el medicamentoyasiayudarenel medicamentoyasiayudarenel proceso proceso de vida del pequeño.
I. a Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA. por sus siglas en ingles)de ingles)de Estados UnidOs aprobola aprobola primera terapia génica que promete detener la enfermedad, enfermedad, mediante un medicamento medicamento llamado Elevidys, Elevidys, el cual se suministra una vez en la vida a pacientes pediátricos pediátricos de 4 a 5 años de edad y esa dosis es la que necesita necesita mi hijo, manifestó con angustia.
FDÁ! de Estados Unidos aprobó la terapia génica Elevidys para pacientes de 4y 5 años el 22 de junio de 2023. que Crol fue el primeralcalde primeralcalde en estos días en salir a la ruta pons brindarles su apoyo. apoyo. El jefe comunal lainentó que el Estado no pueda financiar financiar este medicamento que necesita Tomás y que sus padres se vean forzados a realizar este sacrificio.
“Hay que buscar una instancia instancia legislativa y también del Ejecutivopara socorrera las personas en estas circunstancias, circunstancias, donde de verdad verdad son precios exorbitantes ydescabellados; osea, lo que ella tieneque juntares una cantidad astronómica de dinero dinero para comprar el niedicamento, niedicamento, Eso debería estar cubierto por el Estado, cal menos preocuparse de una parte de este medicamento”, medicamento”, expuso.
Tras recibir el aporte en dinero de personas que se acercaron a la mamá de Tomás, Tomás, los caminantes siguieron siguieron rumbo a Rio Negro, donde donde descansaron, pero antes se reunieron con más de un centenar de personas y el alcalde alcalde Sebastián Cruzat.
Tras el emotivo recibimiento, recibimiento, la autoridad comunal comunal cornentó que “estamos felices de recibirlos y quiero agradecerle a toda la gente que está acá, yo recibí el llainado llainado de don Mex, el papá de Tomás, parlo que fuimos a buscarlos a Purranque. Gestionamos con unos emprendedores emprendedores para que alojaran alojaran en unas cabañas en nuestra comuna. PQLOMENEGLZZI Tras descansaren Río Negro, cerca de las 9.20 de la mañanade ayer la dupla de peregrinos peregrinos retomó la caminata enel ldlÓmetzo944 rumbo a Osorno, donde tenían contemplado contemplado descansar.
La lluvia y el viento los acompañóen todo el trayecto, trayecto, pero iban recibiendo el apoyo de los automovilistas que se enteraron de este sacrificio sacrificio que hace una madre y un padre por la enfermedaddesus enfermedaddesus hilos. La sorpresa para estos esforzados esforzados progemutores se registróen registróen las cercanías de Casa Casa de [ata, ya que desde un furgón descendió el cantante cantante italiano-suizo Paolo Meneguzzi. Meneguzzi. quien conversó con ellos ya la vez aprovechó de grabar un video que subió a su cuenta de lnstagram. donde hizo el llamado a colaborar. colaborar. Necesitamos juntar juntar mucho dinero para lasalud lasalud de Tomás”, expresó el cantante internacional, que inclusocaminó unos metros junto a ellos. Pasadas las 15 horas Ilegaronal Ilegaronal peaje sur de acceso a Osorno, escoltados por Carabineros y un móvil de bomberos, donde eran espe nidos por más de una deceita deceita de personas. Camila agradeció las muestras de cariño. “Esto nos permite no decaer en el camino y seguir con esta loca loca idea que hoyestamos materializandoporTomás. materializandoporTomás. H nos ha tocado muy duro, mucha lluvia y viento, pero seguimos siendo alentados por las personas que se detienen detienen en la ruta y nos dan su apoyo y aporte. aseveró. Camila señaló que hace un año se enrert5de la enfrinedad enfrinedad de su hijo, al día siguiente siguiente de haber contraído matrimonio con Mex Ross. DIACNCSTiCO Fue de la alegría a la tristeza. tristeza. Un amigo médico le hizo una evaluación, porque a Tomás le costaba mucho subirlas subirlas escaleras; como fue a ini matrimonio. lo revisó. Fue una ceremonia de alegría, alegría, pero al día siguiente mi amigo nos dio el golpe que cambió nuestra vida: me confimnó que padece distrafui distrafui muscular de Duchenne. Los síntomas incluyen debilidad debilidad muscular progresiva, dificultades para caminar, problemas respiratorios y cardiacos, explicó. la joven madre dijo que el medicamento está en Es. - - - - -