Autor: Vivian Beñaldo cronica@cronicachillan.cl

Se abre posibilidad que Amanda reciba tratamiento en Chile
Se abre posibilidad que Amanda reciba tratamiento en Chile Monroy, niña chillaneja de 6 años que padece neuroblastoma -un agresivo cáncer en etapa 4-, aún no ha logrado reunir los mil millones de pesos necesarios para financiar el tratamiento, ya tras ocho meses de quimioterapia la enfermedad no remitió por completo, lo que dejó a la familia sin alternativas de tratamiento en Chile. El medicamento se comercializa y administra en España, lo que ha motivado una intensa campaña de recaudación. Sin embargo, los recursos reunidos hasta ahora siguen siendo insuficientes. "Acabamos de revisar la cuenta y llevamos $313 millones de pesos. Necesitamos reunir el dinero lo antes posible para que Amandita pueda recibir su tratamiento", señaló Lidia Monroy.
Pmilia de Amanda Leiva ese a los avances, la faSin embargo, tras una serie de gestiones realizadas por su familia ante autoridades y distintas instituciones, una clínica capitalina aparece como una posible alternativa para entregar el medicamento y realizar el tratamiento que necesita Amanda. "Tenemos una luz de que se pueda realizar el tratamiento y que se podría gestionar algunos descuentos, no tenemos la certeza ni los documentos que nos digan esto va a hacer así, pero es muy probable que el tratamiento se haga en un corto plazo " dijo Lidia.
Si bien el medicamento no se encuentra disponible como stock en el país, sería la propia clínica la encargada de adquirirlo. "Nosotros se lo compraríamos a la clínica, ya que el medicamento para que ingrese al país debe contar con el registro del ISP.
Tenemos antecedentes que la clínica hace varios años atrás suministro este medicamento a una pequeña, medicamento que fue donado 100% por el laboratorio en esa ocasión, ya está como registro en ISP por lo tanto, no debería ser tan engorroso el ingreso" señaló Monrroy.
La familia indicó que, a diferencia de realizar el tratamiento en el extranjero -donde los recursos deben estar disponibles antes del viaje-, en Chile existe la posibilidad de acceder a copagos y a un endeudamiento a largo plazo. Además, permanecer en el país les permite contar con una red de apoyo durante todo el proceso. Respecto a los plazos, Lidia precisó que "la clínica está esperando la respuesta del laboratorio.
Una vez que llegue esa respuesta, nosotros ya manifestamos nuestra disposición a continuar, por lo que solo resta que se inicien las gestiones en el corto plazo". Mientras tanto, la familia continúa recaudando recursos y realizando distintas actividades para reunir los mil millones de pesos que requiere Amanda, quien actualmente sigue recibiendo su tratamiento de quimioterapia en el Hospital de Concepción.
REUNIONES Cabe recordar que a fines de diciembre, una vez finalizada la caminata, Lidia se reunió con la ministra (s) y actual subsecretaria de Salud, Andrea Albagli, a quien entregó una carta exponiendo la situación de su hija "Lo que nos dejaron claro en la Moneda es que pueden es apresurara la respuesta del Ministerio, posterior a eso, sostuvimos una reunión con el presidente de la Cámara de Diputados, José Manuel Ossadon en el fondo pudimos entregar nuestra postura respecto a lo que nos estaba sucediendo con la enfermedad de nuestra hija". Ellunes de esta semana, en tanto, la familia de Amanda se reunió con el presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, Patricio Rosas.
Según explicó Lidia, en el encuentro "se comprometieron a ayudarnos con algunas gestiones y a buscar alternativas desde el nivel legislativo". En ese contexto, se generó un oficio por parte de la diputada Marta Bravodirigido al Ministerio de Salud para consultar el estado de los procesos, no solo en el caso de Amanda, sino también de otros pacientes que requieren este tipo de tratamientos, con el objetivo de revisar los protocolos actuales e incorporar este medicamento dentro de las políticas públicas". La coordinación de estas reuniones ha estado a cargo de Bravo, quien explicó que "se acordó oficiar a Ministerio de Salud para que a se favorezca y apoye por alguna vía el acceso de pacientes a tratamientos de alto costo en estudios clínicos que se estén desarrollando en hospitales extranjeros como el caso de Amanda" Además, agregó que "también se comprometió coordinar una reunión con Cámara de Innovación Farmacéutica para que se interiorice de la importancia de modificar y modernizar ley Ricarte Soto como la aprobamos en la comisión que facilita el acceso de pacientes a medicamentos de estudios clínicos en Chile" explico Bravo. C3 Autor: Vivian Beñaldo cronica@cronicachillan.cl. SALUD. Madre de la menor indica que ésta podría recibir el medicamento en el corto plazo en una clínica privada, el que requiere tener registro en el ISP. LOS PADRES DE AMANDA HAN SOSTENIDO DISTINTAS REUNIONES PARA VISIBILIZAR LA SITUACIÓN DE SU HIJA.