Cruzada solidaria llega a Los Ríos
Cruzada solidaria llega a Los Ríos Cruzada solidaria llega a Los Ríos Cruzada solidaria llega a Los Ríos 0 Editorial Cruzada solidaria llega a Los Ríos Joven madre realiza caminata desde Ancud para visibilizar situación desu hijo. oy llegará a Los Ríos la joven madre Camila Gómez, quien realiza una caminata de más de mil kilómetros para llegar hasta La Moneda y sensibilizar sobre la situación de su hijo Tomás Ross Gómez, de sólo 3 años de edad, diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne (trastorno genético) y debe recibir un medicamento recientemente aprobado en Estados Unidos, Elevidys, que vale 3.500 millones de pesos.
La cruzada comenzó el 28 de abril en Ancud, donde vive la familia, y el itinerario contempla hoy su llegada a La Unión y Paillaco; mañana seguirá a Los Lagos; el martes a San José de la Mariquina y el miércoles a Loncoche; para continuar hacia La Araucanía y seguir hasta Santiago. En el trayecto cuenta con resguardo de Carabineros y la solidaridad de diversas instituciones, como el municipio paillaquino, que la recibirá y apoyará, según anunciaron.
Esta acción es parte de una serie de iniciativas ya impulsadas a través de redes sociales desde 2023 para visibilizar el caso y reunir el dinero de manera independiente, pues no recibirían fondos del Ministerio de Salud. La meta es convocar un millón de personas que donen sólo $3.500 cada una y así solventar el tratamiento, que se administrará sólo una vez en la vida. En Chile hay más de 300 niños que enfrentan esta enfermedad, que se presenta con distintas características. Todos los tratamientos son de alto costo.
De hecho hace poco la Corte Suprema ordenó al Estado costear el fármaco Ataluren, para un niño con un tipo de mutación distinta a la de Tomás Ross, el cual vale $45 millones por dosis mensual.
Estas noticias inevitablemente hacen recordar el caso de Emiliano Cereceda y el gran esfuerzo que su madre Vanessa Ramírez realizó para conseguir la administración de Zolgensma, un medicamento que cuesta $1.600 millones para tratar la Atrofia Muscular Espinal (AME). Recibió una respuesta para otro tratamiento con Spinraza, pero no el que ella solicitaba.
Pese a ello dio un testimonio profundo y conmovedor sobre la soledad de las familias cuyos integrantes padecen enfermedades "huérfanas" o "raras". Camila Gómez está dando ahora la misma lucha; es de esperar que sea escuchada. Sin Asignar Sin Asignar.