Madre que realiza caminata por su hijo pasará tres días en Los Ríos
Madre que realiza caminata por su hijo pasará tres días en Los Ríos Madre que real za caminata por su hijo pasará tres días en Los Ríos PRENSA MUNICIPALIDAD DE PAILLACO. CASO TOMÁS ROSS. Camila Gómez inició una cruzada para llegar hasta La Moneda y visibilizar la situación que afecta al niño. Pasó por La Unión y Paillaco, seguirá a Los Lagos y Mariquina. María Alejandra Pino C. mariaalejandra pinocQaustralvaldisia. Isábado llegaron ala región de Los Ríos Camila Gómezy Marcos Reyes, quienes el pasado domingo 28 de abril iniciaron una caminata desde la ciudad de Ancud, idea que surge desde la Corporación Familias Duchenne Chile. Mediante esta travesía que culminará hacia fines de mayo en Santiago, buscan visibilizar la distrofia muscular de Duchenne que en Chile afecta a entre 800 y mil 200 niños. Además, busca generar apoyos para costear un medicamento, que vale tres mil 500 millones de pesos, para el hijo de Camila Gómez, Tomás Ross.
El niño de cinco años de edad fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, Mil 300 kilómetros recorreMil 300 kilómetros recorre» L EN PAILLACO ESTUVIERON AYER CAMILA GÓMEZ Y Mi rán parallegar alla capital y entregarleen La Moneda una c taal Presidente Gabriel Boric. En su trayecto, diversas muestras de cariño y apoyo han recibido de parte dela ciudadanía. EnLos Ríos, su primera parada fue en La Unión. En los cruces Cocule y Los Tambores -en la Ruta 5 riobueninos y unioninos llegaron al encuentro de Camila Gómez y Marcos Reyes, quien es el presidente dela Corporación Familias Duchenne Chile.
En. sos puntos fueron recibidos por los alcaldes Andr Reinoso (La Unión) y Carolina Silva (Río Bueno). Ayer, en tanto, llegaron a Paillaco, y desde to, llegaron a Paillaco, y desde to, llegaron a Paillaco, y desde $ la Tenencia de Carreteras -ubicada en el sector de Pichirropullizambos conversaron con Diarioaustral. PROPÓSITO Marcos Reyes es de Panguipu1li. Lidera la Corporación que se formalizó en diciembre del año pasado.
Sus hijos Vicente y Lucas Reyes Martínez, gemelos de 12años de edad, tienen diswofia muscular de Duchenne, seatienden en el Instituto Tele1ón Valdivia y sus controles generales son el Hospital Base de lacapital de LosRíos. "Estamos ala espera de que este medicamento sea liberado pronto para la edad de ellos (de sus hijos)", comentó, ya que -explicó "que se les administre esta terapia significaría un paso importante en salvaguardar sus vidas, porque yo no he perdido la batalla; sabemos también queenun futuro no muy lejano vamos a tener una terapia genética que vaa frenar por completo la enfermedad y podrá entregarles la cur Sobre la Corporación, comentó que "abarcamos y vemos realidades de todo Chile.
Cuando nos constituimos teníamos un norte claro: había terapias innovadoras que estaban saliendo en Estados Unidos, principalmente, y otrasen Europa, pero que lamentablemente acá no se estaban visibilizando, la comunidad médica lizando, la comunidad médica lizando, la comunidad médica lizando, la comunidad médica lizando, la comunidad médica IARCOS REYES.
FUERON RECIBIDOS POR EL ALCALDE MIGUEL ÁNGEL CARRASCO Y POR LA COMUNIDAD. veía todos estos avances como algo muy lejano, a pesar de que había varios medicamentos que ya estaban enetapacomercial y que tienen efectividad comprobada, entonces, nacimos para visibilizar estos tratamientos, comprometernos como Corporación para poder traerlos hacia Chil Asimismo-dijo-afin deirlevantando otras demandas.
Entre ellas, queserealice un catas" tro deesta enfermedad en Chile, "porque cuando decimos que hay entreS00 amil 200 casos anivel nacional, hablamos de una estadística y de la incidencia que tiene la enfermedad en base a un estudio que hizo la Subsecretaría de Salud hizo la Subsecretaría de Salud hizo la Subsecretaría de Salud en2017, enesetiemporeportaron 700 casos", indicó.
El no contar con un tro. actualizado «señaló-"es un problema, porque los laboratorios nosienten un atractivo de poder traer sus medicamentos a Chile, ya que nose sabeacuántos pacientes finalmente van a llegar, cuál esel universo". Respecto de la caminata que iniciaron junto a Camila, expresó que "hay muchos niños que se ven reflejados en lo que está pasando con Tomás y están contentos porque por primera veznoson invisibles". Enesalínea, hizoénfasisenel desafio de generar políticas públicas y poder crear una "ley que ampare y que entregue derechos ampare y que entregue derechos ampare y que entregue derechos. Madre que realiza caminata por su hijo pasará tres días en Los Ríos (viene de la página anterior) alosniños, adolescentes yadultos con Duchenne", indicó. MUESTRAS DE APOYO Tanto Marcos Reyes como Camila Gómezseñalan queelapoyo y cariño de la gente en la ruta hasido transversal. Y lo agradecen.
Al respecto, la madre de Tomás expresó que nunca imaginó el impacto que tendría esta acción. "Estoy muy contenta de que estéresultado así, eso se vereflejado en los aportes ala campaña de Tomy y los aportes si nifican que el medicamentoesté cada día más cerca", dijo.
Enruta-detalló-laspersonas "empatizan mucho con mi angustia, con mi desesperación y quieren apoyar, ya que todos vivimos nuestras propias tormentas y yo sé que en cada familia hay alguien quetiene problemas desalud y que notiene el apoyo necesario, así que creo que ven reflejado en mítodoeso". En esta travesía por la Ruta 5-detalló han sido escoltados por Carabineros y su marido Alex Ross "se ha preocupado de gestionar todo el apoyo logístico encuanto alojamiento, comida, nuestra ropa, y las comunicaciones". Explicó quelos primeroskilómetros "fueron difíciles, los músculos no están acostumbrados a hacer tanta actividad durante periodos tan extensos, pero en el día ocho podría decir que estoy más acostumbrada". Acerca de la enfermedad de Tomás, relató que fue diagnosticado a los cuatro años y medio de edad.
Tenía dificultades para subir escaleras y eso le llamó la atención a Camila. "El médico que lo vio, que es un traumatólogo infantil, lo. notó en el minuto que lo atendió, así que fue fácil llegar al diagnóstico", precisó.
Añadió: "En ese momento no estaba. el medicamento por el que estoy luchando hoy, así que fue un luto de varios meses hasta que apareció este medicamento que me dio una luz deesperanza para darle otra vida a mi Tomy". "Tomás y su familia viven en Coyhaique. En esa ciudad, el niño asiste al Instituto Teletón. A través de redes sociales, se ha masificado la campaña que busca apoyar en la compra del medicamento. Hace dos días «según informó Camila: el as «según informó Camila: el as «según informó Camila: el LA SENADORA GATICA ESTABLECIÓ ALGUNOS COMPROMISOS. PRENSA MUNICIPALIDAD DE LA UNIÓN PRENSA MUNICIPALIDAD DE LA UNIÓN AYER LLEGARON AL. CRUCE LOS TAMBORES.
LA UNIÓN FUE LA PRIMERA PARADA. monto reunido era de 770 millones de pesos aproximadamente, osea, el 22 por ciento de la suma requerida. "Hago un llamado a todas las personas a que nos puedan ayudar y se puedan sumar alacampaña Yo soy parte del millóry, este monto de tres mil 500 millones de pesos que se ve tan inalcanzable, siuno lo reduce a tres mil 500 pesos por un millón de personas es una meta que se ve más real y más fácil de lograr", declaró. Paraaportar, está disponible la cuenta rut 18.116.965-6 de Banco Estado, o bien la cuenta Banco Chile 003280566707 a nombre de Camila Gómez, Rut 18.116.965-6. Para mayor información pueden contactarse con la mamá de Tomásal correo camila. gomezvalQgmail. com. mila. gomezvalQgmail. com. LA ALCALDESA CAROLINA SILVA, DE RÍO BUENO, ENTREGÓ SU SALUDO A CAMILA GÓMEZ Y MARCOS REYES. LOS RECIBIÓ EN EL CRUCE COCULE.
Esun problema, porquelos laboratorios no sienten un atractivo de poder traer sus medicamentos a Chile, ya queno se sabe a cuántos pacientes finalmente van a llegar, cuál es el universo... " Marcos Reyes Pres, Corporación Familias Duchenne Chile 66 Este monto de tres mil 500 millones de pesos que se ve tan inalcanzable, si uno lo reduce a tres mil 500 pesos por un millón de personas es una meta que se ve másreal... " Camila Gómez Mamá de Tomás LA UNIÓN Y RÍO BUENO La alcaldesa Carolina Silva dijo que el objetivo de salir al encuentro en la ruta fue "otorgarle el apoyo como mujer y como madre, y como primera autoridad de esta comuna, la cual también se adhiere a esta lucha PRENSA MUNICIPALIDAD DE RÍO BUENO PRENSA MUNICIPALIDAD DE RÍO BUENO de una madre abnegada por la salud desu hijo". salud desu hijo". salud desu hijo". poder compartir unas palabras, un mensaje de apoyo y de fuerza, acompañarla en la ruta desde Cocule al cruce Los Tambores caminando, junto a Carabineros de la Cuarta Comisaría y junto a vecinos y vecinas que se sumaron, fue para también expresar de manera fehaciente lo que a nosotros nos transmite esta cruzada de amor que ella está haciendo por su hijo.
La vi como una mujer joven, aguerrida, fuerte, que está con la plena convicción de sacar adelante a su hijo y que representa a muchas madres chilenas que día a día nos esmer: mos por sacar adelante a nuestras familias, nuestros hogarese hijos, y sobre todo en esta situación desalud tan compleja por la que atraviesa su pequeño y quizás representa a un universo muy grande de madres que en el anonimato siguen esta misma lucha", sosteniendo que Camila transmite un mensaje a la sociedad y al Estado respecto de "una hoja de ruta" necesaria de abordarante estas problemáticas. Posteriormente, Camila Gómez y Marcos Reyes se trasladaron hacia La Unión. A. eso de las 18:00 horas estuvieron en el gimnasio del Colegio Técnico Profesional Honorio Ojeda Valderas, en donde se reunieron con la comunidad. con la comunidad. PAILLACO Ayer, la joven madre y Marcos llegaron a Paillaco. La comunidad salió a su encuentro ala alturadela Tenencia de Carretera de Pichirropulliy se dirigieron hasta la ciudad, hasta donde llegóa. eso delas 18:00 horas. Allí, se le entregó atención desalud y alimentación. Posteriormente, fue parte de un encuentro con la comunidad, en el auditorio Santiago Santana.
Al respecto, el alcalde Miguel Ángel Carrasco, recalcó que "lomásimportante dela acción que está realizando Camila es que está demostrando que cuandolas causasson nobles generan el apoyo ciudadanos". Además, subrayó que "lo que viven Camila y Tomás eslo que viven cientos de niños en Chile y también miles de personas que están esperando una solución quirúrgica, alguna solución médica en el sistema público" "Esto también habla de la importancia que debe tener la clase política, de estar conectada absolutamente con los requerimientos de la ciudadanía, esuna lección de humildad que le está dando Camila a toda la burocracia, a la clase política chilena de que es el momento dequenos concentremos todos en los temas realmente impo: tantes que afectan a la gent: tantes que afectan a la gent: tantes que afectan a la gent: COMPROMISOS En La Unión, lasenadora porla región de Los Ríos, María José Gatica, sesumóal recibimiento dela madre de Tomás.
En conversación con Camila Gómez y junto con brindarle su apoyo en esta travesía que realiza hasta La Moneda, la par: Tamentaria se comprometió a "avanzar con entregarle dignidada los pequeños que hoy día lamentablemente padecen esta triste enfermedad". "Primeroes llevar esta fuerte demanda al Congreso y de esta manera avanzar con el proyecto deley que permite contar con losrecursos para enfermedadesraras", sostuvo Gatica. y, por otra parte, asumió el compromisode "solicitarlealMinisterio de Salud levantar un catastro de cuántos niños hoy día padecen esta enfermedad en nuestro país. Y en tercer lugar, solicitartambiénal Minsal quese puede implementar un examen para poder precisar loantes posible esta enfermedad y combatirlaatiempo", finalizó. 8 batirlaatiempo", finalizó. 8 batirlaatiempo", finalizó. 8.