Madre de Polcura padece de Parkinson y pide ayuda para operarse y seguir cuidando a su hija postrada
Madre de Polcura padece de Parkinson y pide ayuda para operarse y seguir cuidando a su hija postrada Una Una historia de esfuerzo se teje, día adía, en Tucapci, específicamente en la localidad de Polcura. Su protagonista protagonista es Marilin Pino Rivera, una mujer de 50 años diagnosticada diagnosticada con la enfermedad de Parkinson Parkinson desde hace ya casi una década. Su caso es único: además de sobrellevar un deterioro neurológico neurológico progresivo, es la única cuidadora de su hija de 36 años, quien padece síndrome de Rctt desde los tres años. Por años, Marilin ha vivido su cotidianidad enfrentando las dificultades, dolencias y el hecho de poco a poco ir perdiendo el control de su propio cuerpo. Lo había aceptado hasta hoy, cuando informaciones sobre una cirugía de alta complejidad despertaron sus esperanzas de tener una mejor calidad de vida.
ROL DE CUIDADORA “Mc detectaron la enfermedad enfermedad en 2Ol5y, mientras el tiempo pasa, la situación empeora y me cuesta más hacer mis labores de la casa y cuidar ami hija, porque ella tiene una discapacidad que la hace depender en un 100% de mí: el síndrome de Rett, que se lo diagnosticaron cuando tenía tres años”, explicó.
El síndrome de Rctt es un trastorno neurológico raro que afecta principalmente a niñas, caracterizado por un desarrolb desarrolb inicial normal, pero que con el tiempo se transforma en una regresión de las habilidades motoras y cognitivas, con movimientos movimientos repetitivos de las manos y otros problemas.
Considerando que su calidad calidad de vida se ha ido deteriorando deteriorando progresivamente sus movimientos se hacen cada vez más lentos, sus temblores más intcnsosysu autonomía se vuelve vuelve más limitada ha decidido pedir ayuda a la comunidad para opcrarse, pues necesita seguir ejerciendo su rol de cuidadora al no contar con redes de apoyo. “Yo hago todo en la casa: bañarla, darle la comida y cambiarle cambiarle pañales díay noche. Nadie más vive con nosotras. No tengo apoyo de nadie más. Todos los cuidados dependen de mí”, sostuvo. sostuvo.
INTERVENCIÓN PARA IJNA MEJOR VIDA La intervención que podría cambiar su vida corresponde a la de estimulación cerebral profunda profunda (ECP), un procedimiento que, si bien no cura el Parkinson, ayuda a controlar los síntomas y permite al paciente recuperar su autonomía. Para Marilin, esto significaría no solo poder enfrentar mejor su propio deterioro deterioro físico, sino también continuar continuar cuidando a su hija.
En el sistema público le dieron dieron un plazo de diez años para salir de la lista de espera, mientras mientras que en una clínica privada el costo por el tratamiento asciende asciende a $50 millones. “En el hospital mc dijeron que tenían lista de espera para unos diez años más, porque hay mucha gente esperando. La operación operación se llama ECP, y se supone que permite acceder a una mejor calidad de vida”. La única alternativa viable es acudir al sistema privado.
En la Clínica Dávila de Santiago Santiago le informaron que el costo de $50 millones no contcmpla los exámenes preoperatorios: test neurológico, resonancia magnética magnética y la llamada “prueba de levodopa”. AYUDA DE LAS Al JTORIDAI)ES Con esperanza, Marilin afirma, con la mirada fija, sin dramatismos y con la fuerza de quien no quiere rendirse, que espera que las autoridades de salud “y el Gobierno me escuchen. escuchen. No quiero lujos; solo poder tener una mejor calidad de vida para seguir cuidando a mi hija.
Esto para mí no es un capricho, sino que una urgencia”. Como acto de solidaridad, vecinos deTucapel se han unido para organizar rifas, bingos y colectas, con la esperanza de reunir, peso a peso, los fondos necesarios. “La comunidad me ha ayudado ayudado mucho, pero igual es dificil. Aquí en la comuna cuesta un mundo juntar esa plata. Yo solo espero que las autoridades de salud y del Gobierno mc escuchcn escuchcn y me ayuden. Esto es una urgencia humanitaria, no solo médica”, cnfatiza. Quienes deseen colaborar pueden contactarse mediante las redes sociales del Comité de Adelanto de Polcura, donde se difunden las actividades benéficas benéficas dispuestas para esta causa.
La intervención consiste en una cirugía de estimulación cerebral profunda que cuesta cerca de $50 millones y que le permitiría mejorar su movilidad y calidad de vida para seguir cuidando a su hija que padece una severa discapacidad neurológica y depende totalmente de ella. María Paz Rivera prensa@latribuna.cl nJ de Rctt.
MARILIN PINO RIVERA, de 50 años, enfrenta el Parkinson desde hace casi una década mientras cuida a su hija postrada con síndrome ( ¿ EN OUÉ CONSISTE LA ECP? (1 / VECINOS DE TUCAPEL se han movilizado en apoyo a Marilin, quien necesita acceder a una costosa operación para mejorar su calidad de vida. La estimulación cerebral profunda representa una alternativa terapéutica avanzada para pacientes con trastornos neurológicos del movimiento que no responden adecuadamente al tratamiento farmacológico. Esta técnica, aprobada por la Agencia de Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA), utiliza impulsos eléctricos precisos para corregir la actividad cerebral anormal en enfermedades como Parkinson. Funciona mediante la implantación de electrodos microscópicos en áreas específicas del cerebro, conectados a un generador similar a un marcapasos que se coloca en el pecho. El dispositivo emite entre lOOyl8O impulsos eléctricos por minuto, creando un campo que bloquea las señales erróneas del cerebro y alivia síntomas como temblores, rigidez muscular y movimientos involuntarios. La principal ventaja de la ECP es que no destruye tejido cerebral y puede modificarse según las necesidades del paciente. El procedimiento requiere dos cirugías separadas de pocas horas cada una, utilizando técnicas de imagen avanzadas para la colocación precisa de los electrodos..