Autor: Púnulina González

CARTAS: ENFERMEDAD POCO FRECUENTE
CARTAS: ENFERMEDAD POCO FRECUENTE Enfermedad poco frecuente La Atrofia Muscular Espinal (AME) esuna enfermedad poco frecuente de origen genético que afecta las células nerviosas quecontrolan el movimien10 muscular afectando funciones básicas como caminar, mover la cabeza e incluso respirar, y detrás de cada diagnóstico hay una familia que debe demandaral Estado paraacceder aun tratamiento cuyo valor anual supera sus posibilidades.
Más del 70% delos casosse ven forzadosa recurrir ala vía judicial para accederalos medicamentos, y por sifuera poco, puedellegar transcurrir hasta un año entre el fallo judicial y la entrega efectiva del tratamiento, lo que puede marcar unadiferencia crítica enlasalud delos pacientes. Estarealidad configurauna "listade espera invisible" que siguesinsolución. Sibienlaaprobación unánime delaLey de Enfermedades Raras, Poco Frecuentesy Huérfanasmarcóun antes y undespués entérminos de equidad, esfundamentalcomprenderquequedaun largo camino por recorrer, y demomento, urge establecer mecanismos sostenibles y protocolosclaros que viabilicenelingreso deterapias de alto costo.
Eneste contexto, valoramos profundamente el trabajo realizado por la Comisión Especial Investigadora de la Ley Ricarte Soto (CEl 40), que hace reco-minaron siendo abandonados ment claveparaelbi de de quienes padecen enfermedades poco Larealidaddelosanimalessin frecuentes, comola compra de medica esuna responsabilidad mentos por volumen, la incorporación de nuevos tratamientos dealto costo, el fortalecimiento de los Acuerdos de Riesgo Compartido y la inyección de recursosalfondo delaley: Laactualdiscusión enel congreso dela ampliación del fondoquefinanciala Ley RicarteSoto, presenta unaluz de esperanza para pacientes AME que requierencon urgencia, acceso equitativo y oportuno a sus tratamientos. Paulina González Animales sin hogar Camino a nuestras casas, al trabajo o durante un paseo, vemos animales que vagan por las callesen buscaderefugio, agua, alimentoy, sobretodo, afecto.
Hoy esunarealidad que las mascotasforman partedela familia en muchos hogares de Chile, peroaúnexisteungrandesafo: la gran cantidad de animalessin hogar: Se estimaque por cada2,4perroscondueño hay 1queno lotiene, y por cada7, gatoscon dueño hay callejero (SUBDERE). Algunos nacen enla callesin un futuroasegurado, mientras que otros fueron alguna vez parte de un hogar y ter.