Lipedema en Chile: el reto social de vivir con una patología poco conocida y subestimada
Lipedema en Chile: el reto social de vivir con una patología poco conocida y subestimada 11 Diario Concepción Sábado 28 de junio de 2025 Ciencia & Sociedad JUNIO ES EL MES DE CONCIENTIZACIÓN DE LA ENFERMEDAD Lipedema en Chile: el reto social de vivir con una patología poco conocida y subestimada "Cuando tuve el diagnóstico me di cuenta que era una enfermedad que me había acompañado siempre. Fue encontrar la verdad. Había peregrinado años de médico en médico, haciendo dietas, tomando remedios para bajar de peso, ejercitándome y nada funcionaba para reducir el volumen de mis extremidades ni el dolor.
Empecé mi tratamiento y el cambio de vida fue sustancial". En un breve relato, la periodista oriunda de Talcahuano y egresada de la Universidad de Concepción Karen Vergara expresa su complicado tránsito para abordar una condición con la que ha lidiado la mayor parte de su vida y hallar una respuesta que, aunque llegó, demoró.
Desde sus 12 años tiene lipedema, hoy tiene 35 años y tuvo el diagnóstico a fines de 2022, tras conocer la experiencia de otra mujer y acceder a una evaluación especializada en la Región Metropolitana a la que migró para trabajar, cerrando un ciclo extenso y doloroso en que las consultas siempre derivaron en conclusiones erróneas y soluciones sin efecto.
Lamentablemente, sabe que su vivencia es la de la mayoría que sufre esta afección crónica del tejido adiposo de la que se evidencia cada vez más su gran prevalencia, infradiagnosticada por ser poco conocida y mal diagnosticada como obesidad.
Recién en 2018 la reconoció la Organización Mundial de la Salud (OMS), por lo que distintas personas y entidades se han empoderado en visibilizarla para mejorar su comprensión y la calidad de vida de pacientes; así nació junio como Mes de la Concientización sobre el Lipedema en el mundo, y Karen Vergara con otras mujeres crearon en 2023 la Asociación de Personas Afectadas por Lipedema en Chile (Adalich) que trabaja para acortar brechas y facilitar el diagnóstico oportuno y manejo adecuado por parte de profesionales en beneficio del bienestar integral que de otro modo no existe.
La enfermedad Una enfermedad crónica y progresiva del tejido adiposo en que hay acumulación anormal y simétrica de grasa corporal principalmente en piernas, muslos, caderas y en ocasiones brazos caracteriza la kinesióloga Jubiza Pusic, directora del Instituto Lipedema Chilec con sede central en Santiago y atención en Concepción. "Afecta principalmente a mujeres y se estima que podría afectar alrededor del 11% de la población femenina mundial", advierte. Aunque su prevalencia es infraestimada por subdiagnóstico, y suele confundirse con linfedema u obesidad, aclara. Las causas exactas no se conocen, pero expone que se han identificado como posibles desencadenantes a factores hormonales principalmente, también genéticos y metabólicos. Por ello afectar durante periodos de cambios hormonales como pubertad, embarazo y menopausia. La kinesióloga local Oriana Sáez, especialista en rehabilitación vascular y linfática, explica que en el lipedema las células del tejido adiposo pueden generar nódulos con indicadores de inflamación. Por ello, junto al aumento considerable del volumen del área afectada, hay sintomatología como pesadez, cansancio y dolor. Realizar actividades cotidianas como caminar y desplazarse se complejizan, la movilidad se limita y la calidad de vida se deteriora, con efectos socioemocionales que pueden llevar a trastornos del ánimo. Aunque las especialistas afirman que la condición se controla y la calidad de vida mejora con el tratamiento adecuado, multidisciplinario, integral y personalizado. Pusic cuenta que debe incluir terapia física, cambios del estilo de vida y en algunos casos intervención quirúrgica, además requiere apoyo nutricional y psicológico, entre otros. "Si la paciente entiende su enfermedad tiene buen pronóstico. Es importante aceptar que tiene una patología crónica que debe ser tratada con cambios y adherencia de estilos de vida saludable", complementa Sáez.
Se estima que el 11% de la población femenina mundial podría sufrir esta patología crónica del tejido adiposo que provoca dolor e interfiere con actividades cotidianas y la calidad de vida, pero recientemente reconocida y aún desconocida por la comunidad médica que lleva a diagnósticos y tratamientos tardíos, además de costosos. Avanzar en la formación, comprensión y cobertura es una tarea vital en que se están poniendo esfuerzos en el país. Natalia Quiero Sanz natalia. quiero@diarioconc FOTO: CC 2018 fue cuando la OMS reconoció oficialmente al lipedema, afección crónica y progresiva del tejido adiposo.