ELA: poco frecuente, pero profundamente devastadora
ELA: poco frecuente, pero profundamente devastadora Es necesario sensibilizar a la comunidad comunidad sobre su impacto y reforzar reforzar la necesidad urgente de investigación, investigación, diagnóstico oportuno y acceso a tratamientos multidisciplinarios. multidisciplinarios. La Esclerosis Lateral Amiotrófica lELA) es una enfermedad enfermedad neurodegenerativa progresiva progresiva que afecta las neuronas motoras motoras del cerebro y la médula espisial. espisial.
Produce debilidad muscular. pérdida del habla, dificultad para tragar y para respirar, provocando la muerte, en la mayoria de los casos, casos, entre 2 a 5 años después del diagnóstico, y lamentablemente no hay una cura conocida. La ELA no solo afecta la movilidad, movilidad, sino que compromete profundamente profundamente funciones esenciales como el habla y la deglución.
Esto genera un fuerte impacto en la comunicación. comunicación. la alimentación y la calidad de vida de quienes la padecen padecen y de su entornO”. Aunque es una condición poco frecuente, ya que tiene una pravalencia pravalencia aproximada de 1 caso por cada 100000 habitantes, su agresividad agresividad y evolución rápida la convierten convierten en una de las enfermedades enfermedades neurodegenerativas más complejas. complejas.
A nivel internacional, figuras figuras como Stephen Hawkingy recientemente recientemente Eric Bane fueron diagnosticados con esta enfermedad, enfermedad, mientras que en Chile lo liicieron liicieron el cantante Peter Rock y el director de televisión Eduardo Domínguez. Domínguez.
El abordaje de la ELA debe ser necesariamente necesariamente multidisciplinario. con equipos compuestos por neurólogos. neurólogos. kinesiólogos. fonoaudiólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales, sicólogos, nutricionistas y trabaja dores sociales, que acompañen tanto a la persona como a su familia familia en todas las etapas de la enfermedad. enfermedad. Uno de los desafíos más relevantes relevantes es el apoyo emocional y social. pues el diagnóstico suele provocar un imparto devastador no solo en el paciente, sino también en su entorno. entorno.
Por eso, el acompaña miento miento constante y el acceso a tecnología tecnología de asistencia, como sistemas de comunicación alternativa o alimentación alimentación enteral, son claves pasa pasa preservar la dignidad y autonomía autonomía el mayor tiempo posible.
Profesionales de la salud, organizaciones organizaciones de pacientes y familias en todo el mundo deben hacer un llamado a mayor conciencia, investigación investigación científica y políticas públicas inclusivas, que permitan garantizar una atención integral y equitativa para las personas que conviven con esta enfermedad. Jorge Valdez Soto Académico Escuela de Fonoaudlologla UnIversidad Andrés Bello.
