“Nos dejaron solos”: Josefina Yaksic continúa recorriendo Magallanes en busca de apoyo para el tratamiento de sus hijos
“Nos dejaron solos”: Josefina Yaksic continúa recorriendo Magallanes en busca de apoyo para el tratamiento de sus hijos Injuniodelaño pasado, los $ primers exdimenas reali + ados a Enzo, de 12años, $ marcaron elínicio de una larga y dif lucha para u famili.
Dos resonancias y varios anáiisrovoJaron un diagnóstico devastador paraparesia espástica familiar, "una enfermedad nesrodeger rativahoreditaria poco frecuente, que provoca rigidez y debilidad. progresiva nas piernas, además e la degeneración de las vías nerviosas que comunican alce ro cola méciala espina. gripe fue doblemente doo» sn cuando, poco después, los her. mane merexas de Ego, Orlando, de años, y Josefina, de 3, fueron lagnostcados co la misma con: ción. Los tres niños comparten un protéstico complejo que puede etiva an pérdida de visión, tras. tomos auditvs, discapacidad intelectual inciso demencia.
A partir do oso momento, la mado, Jceetna Yako Dobeon, Junto su famila, iniciaron una equeda incansable porobtener eltratamiento adecuado paras jos Eldestnoera el Hospital de Barcelona, an España, donde pecilistas ofrecían una alterne tiva médica ¡ nexietente en Ch Para logra, la familia nocesita"areunir cercada 600 millones de pesos, una meta que se comvirió "en esazón de vida, Sin embargo, lo que comenzó comoun camino de esperanza ss transformen unacadena de des. "usiones Josefina recuerda que diversas autoridades ss compro. metieron a gasionar el traslado olosniños y a colaborar enel + únanciamiento, pro nada se conúnanciamiento, pro nada se conúnanciamiento, pro nada se conúnanciamiento, pro nada se conúnanciamiento, pro nada se conLos pequeños tienen paraparesia espástica familiar "Nos dejaron solos": Josefina Yaksic continúa recorriendo Magallanes en busca de apoyo para el tratamiento de sus hijos Tras meses de gestiones con autoridades y compromisos diplomáticos que no se cumplieron, la madre de Enzo, Orlando y Josefina mantiene activa la campaña "Puerta a Puerta", que combina la recolección de fondos con un censo de enfermedades raras en la región. mantiene activa la campaña "Puerta a Puerta", que combina la recolección de fondos con un censo de enfermedades raras en la región. » *Enjunio (las autoridades) ya no nos respondían los mensajes, no nos decian nada.
Llamamos a Carolina Leva, asistente del delegado presidencial, y nos dio que los níños iban a tener que esperar, que no Iban a seguir ayudando como se habían comprometido porque era muy complejo correr listas de espera", relata Yaksic de espera", relata Yaksic retó. "Todos los compromisos quo hubiron, ninguno de esos Cumplen", oñaló Con el paso de cs meses, las comunicaciones con las auto" ridades comenzaron a dis "En junio ya o nos respondían los mensajes, no nos decían nads.
Llamamos a Carina Leva, asistato del delegado presiden" al y nos dijo quelo niños iban tener que esperar quenoibana. seguir ayudando como se habian. comprometido porque era muy, complejo comer stas espera", rolata Yako El proceso se volvió aún más Arustrante cuado afamados cuado afamados oribqueparedelcsoxámenassoieñados para jsicar el traslado únohabiansidorevisados. "Lado. toradecabocera Kay Cittermano, era quien debia gestiona eltrasladoalhoepialdo Barcelona, poro únolohizo" añade Jcesfna, "Tam: pocoparicipóen lareunién nino us habiasoicitadoelembaador peoaaquelaminisrado Salud ha: ia dicho que iba a hablar direc» tamente pra quese concretas" Cansada de esperar, Josefina. decidió retomar la iniciativa des deco frente.
En agosto lanzó la campaña Puertaa Puerta", conla ¿ que ha recordo bamos de Punta Arenas y otras comunas de la región. "Paso todos los días por distintas poblacionas con mi car 10, tatando dereunirdimero yde preguntar a hay alguna persona. "comentermedadesrars, sin diag. únóstico ocon paraparasia aspáscs" cuenta "Hemos encontrado más pacientes con enfermedades uérfanas que con paraparesia espástica La:dea sepederterm nar esto mes acá y parti, jala mediados de marzo, pr la Ca tera Austral y comanzar la cam ata desde Puerto Montt.
Lacampaña además deroca dríondos busca cons unosn sodio nfermadados pocoltecuenasen Magalanee, anto la alta de rogistcs oficiales Hast ahora, la "fami ha logrado reunir rca de 100 milions de pesos, gracias al apart do vecins ras ventas + liarla y actvidados autogestionadas Sinembargo, aún atan 400 milones para concretar el traido yeliratamiento an España.
El padra, Cristian Burgos, $500 millones necesita reunir la famila paro poder llevar a sus hjjos a Barcelona donde existe tratamiento para la enfermedad también ha entrentado la fuera: ción de un sistema que, ica, los dejó sin acompañamiento médio. "El doctor que los evaluó dJo que silos niños no podian ra España, debían ra China o Ru sia, quo lo oncargaria del traslado.
Ahora ni siquiera es capaz. de daros los resultados de los exámenes de sangre, que hicimos hace cas un año, iaimos a arreglara ficha y tampoco ape recen esce resultados", sostuvo, Pee todo, la famila insst an seguir adelanto. Josofina ad mito que ha habido días de ag tamiento y tristeza, pero no de rendición "Hay días en que uno, úselevanta muy cansada, hs cstado muy losa, pero las ganas de seguir siguen. Mis jos ana lo gara España. No piengo bajarlos Erazos", asegura.
Desde a vereda de are» cia Josefina Yakeso martieneviva. la osperanza de que su lucha no sol abra puertas para sus has, sino también para toda las familas que enfrentan a soledad de las que enfrentan a soledad de las que enfrentan a soledad de.