Por qué la epilepsia sigue siendo un tema tabñ el desafio que enfrentan los pacientes
Por qué la epilepsia sigue siendo un tema tabñ el desafio que enfrentan los pacientes Tendencia E Ibg.
Usna kiwi. nv 25 dv iniwn dv 2025 ¡ 21 Por qué la epilepsia sigue siendo un tema tabñ el desafio que enfrentan los pacientes En lodo el mundo unos 50 millones de personas padecen epilepsia, lo que la convierte en uno de los trastornos neurológicos más comunes, explicó la Organización Mundial de la Salud. El Dha de Los Derechos de las Personas con Epilepsia es una buena oportunidad para generar conciencia sobre esta enfermedad, fomentar la inclusión inclusión y facilitar el acceso a un tratamiento integral y adecuado.
También pan visibilizar las dificultades que se les presentan a Los pacientes a la hora de acceder a la medicación medicación que les indica el médico, los obstáculos burocráticos que deben sortear y las demoras e intentos de las obras sociales de cambiar la droga recetada por otra que no siempre brinda el mismo resultado. Sin embargo, casi un cuarto cte siglo de. spués, la aphcación cte esta norma que represen16 un gran avance para las familias an tiene grandes problemas que condicionan el cHa a dia. La epilepsia sigue siendo un tema tabú.
La falta de Información en los medios y redes ociaIes, hace que la mayorfa de La gente desconozca desconozca la enfermedad y, por ende. trate de no entrar en contacto con alguien que la padezca, Lamentablemente, Lamentablemente, los derechos de los pacientes están lejos de cumplirse y el acceso al mercado mercado Laboral no es facilitado a quien tiene la enfermedad, aunque esté legislado” sostuvo sostuvo Claudio Becker, papá de KW, un joven de Y años que tiene epilepsia refractaria y que fue diagnosticado cuando tenía 12 tras sufrir una crisis tonvulsiv& En el caso de su hijo. como ocurre en el 30 por ciento de los pacientes, el tratamiento requiere La combinación de más de una droga.
Actualmente, Actualmente, toma lamotrigina 100 mg ycannabidicil en gotas, (CBD, la formulación farmacéutica del cannabis mediclnal) Claudio drogas indicada “Uno de los mayores retrocesos retrocesos en materia de derechos es la dificultad que ponen las obras sociales para cumplir con La medicación que precisa el paciente, moditlcando unilaterairnenie unilaterairnenie la marca de medicamento medicamento sugerido por el md1cu, púrel sulú hechode que el costo es menor”, cuestioné. Segiln La propia experiencia, ese cambio puede representar representar un perjuicio directo en la evolución del paciente. “A mi hijo le recetaron el caan. abis farmacéutico Convupldioly mejoró ostcnsib]emente pero desde hace poco tuenos de dos años, se la cambiaron intempestivamente intempestivamente y desde entonces tiene ausencias prolongadas varias veces por semana. La salud de un hijo es la prioridad para cualquier padre.
SI un medicamento hace el efecto buscado, la obra social no puede cambiarlo por decisión unilateral”, afirmó, reiteradas, las cuales consisten en episodios breves de mcvimientas mcvimientas invohmtariot Pueden ser locales, cuando afectan solo una parte del cuerpo, o generaliiadat En los tasos más seeros, pueden ocurrir con pérdida de La conciencia. Si bien la tasa de mortalidad es muy baja, existe especialmente especialmente cuando las crisis no son controladas.
La Organización Mundial de la Salud explicó que una convulsión no significa epilepsia epilepsia (hasta el 10% de las personas de todo el mundo tiene una convulsión a Lo largo de la vida). “La epilepsia se define por das o mÁs convulsionea convulsionea no provocadas”, afirmó la entidad.
El abordaje de la epilepsia epilepsia suele requerir tiempos prolongados, ya que muchos pacientes deben probar diferentes diferentes drogas hasta encontrar el tratamiento adecuado, Durante ese proceso, deben enfrentar un entramado de autorizaciones y trámites burocráticos, trayectoria como paciente comenzó en noviembre de 2023, cuando me diagnosticaron diagnosticaron epilepsia focal.
Imc ialmente, me indicaron el amiconvulsivo levetiracetam y, a pesar de haber tenido un estudio de sudio normal, sufrí sufrí un accidente manejando por el cual mi auto quedó cmi destrucción total; milagrosamente milagrosamente yo salí casi ilesa. La droga no estaba dando resultados resultados y me provocaba mareos. En septiembre de 2021 otro neurólogo me receté Jamotsigina Jamotsigina en Conjunto con una dosis más baja de Levetiracetam. Pero uit generó una reacción alérgica en la que se me llagaron llagaron las manos, y tuve en todo el cuerpo una re-acción tipo escarlatina, por lo que debí suspenderLa”, recordó. Al mismo tiempo, Miriam tomaba aceite de cannabis artesanal artesanal y seiUa que le estaba dando resultado. Pero un día se le acabó y tuvo dos cr1sis.
“La primera fue cuando llegué a mi casa con una hamburguesa en la mochila y no recordaba el momento en que la coloqué adentro, si la compré, la robé; no tenía idea de ese eplsodio Das días después, en la casa de un amigo. mi conversación cambió de contexto un par de veces y él advirtió que algo no andaba bien. Me llevó al sanatorio y cuando volví a mi línea real. no recordaba nada de Las últimas últimas cinco horas”,, detallé.
Su médico le indicó que siguiera con ti CRO, pero le advirtió que era importante que el producto elegido proviniese proviniese de un laboratorio, en vez de ser artesanal, para tener garantía de su pureza y calidad. Asi llegaron a una nueva indicación de trataigient& “Desde febrero de este año estoy con un antiepiléptico (brivar-acetam), ue fue administrado administrado progresivamente y el cannabádiol farmacéutico. De toda la medicación que he probado, el CBD no tiene efectos secundarios y es muy amable para e] cuerpo y la mente”, tontentó. En estos casi dos años, en los que Minan expcrimentó muchas situaciones, lo que más la molesté fue el trajín que debía atravesar ante cada nueva Indicación médica. “Desde que ful diagnosticaila, diagnosticaila, siento que hay mucha dilación de tiempo por el podido de informes y estudios a los médicos para autorizar. Y con la medicación de CBD, especialmente son mas reticente?, reticente?, afirmó y agreg# que es muy importante empoderar al paciente con este síndrome para recuperar la conflsnia en sí mismo. “Ps una condición que bien tratada permite llevar una vida sin preocupaciones y con autonom1a, remarcó.
Cómo son los tratamientos El doctor Guillermo Agosta, Agosta, del Hospital Italiano, explic6 explic6 que la epilepsia se trata con fármacos anticon vulsivantes, aunque el 30% de los casos son refractarios y requieren múltiples múltiples drogas. Advirtió que sólo los pacientes can certificado de discapacidad acceden a cobertura total y que muchos no completan las trámites.
En casos complejos, se usan terapias no farmacológicas farmacológicas como dieta cetogénica. cirugía o estimulación cerebral cerebral profunda, El cannabidiol es una alternativa eficaz y segura para epilepsias de dificO dificO control pero debe ser de origen farmacéutico, ya que las versiones artesanales no garantizan calidad ni efectividad, efectividad, subrayó el especialista.
InC obar tuvo que enfrentar reiteradas Un largo camino hasta dar Miriam Slmonetti pasó dificultades para acceder a las con el tratamiento por ambas situaclones “Ml La epilepsia es una enlermedad enlermedad cerebral crónica y no contagiosa que se define por la manifestación de convulsiones. - - - - - - - - - -