“Una vivienda digna en Chile para personas con discapacidad es una utopía”
Francisca Valdebenito Acosta: Francisca Valdebenito Acosta: Francisca Valdebenito Acosta: Francisca Valdebenito Acosta: Francisca Valdebenito Acosta: 'M IN INS Ye IN Ñ IN Ñ IN Ñ "Una vivienda digna en Chile para personas con discapacidad es una utopía" discapacidad es una utopía" Por Carolina Méndez rancisca Valdebenito Acosta (42) anticipa que su modo de hablar tal vez podría resultar "un poquito difícil de entender". "Cuando nací me asfixié en el parto. Tuve una parálisis cerebral. Por eso, en mis primeros años presenté una motricidad y una dicción peor que el promedio de los niños. Sin embargo, gracias a una continua estimulación, hoy tengo una plena autonomía", cuenta.
Historiadora de la Universidad de Chile, magíster en gestión y políticas públicas en esa casa de estudios y magíster en sociología de la UC, Valdebenito es directora y socia de Symbolon, consultora especializada en investigación y capacitación social. "Yo soy una persona con disLa académica y consultora plantea que este tema ha sido considerado sólo "parcialmente" en nuestro país. "Esto les ha impedido acceder a un hogar más asequible o hacerlo más habitable. Les ha imposibilitado tener un lugar adaptado a sus necesidades". capacidad. Y esta condición me ha ayudado a empatizar aún más con la realidad de mi trabajo", dice.
Uno de sus más recientes estudios fue publicado este año en Gran Bretaña como un capítulo del libro «Research Handbook on Disability Policy» (Edward Elgar Publishing), texto donde las editoras australianas Sally Robinson y Karen Fisher, analizaron cómo estaban avanzando las políticas sociales en discapacidad a nivel mundial. El escrito de Valdebenito tomó como referencia un estudio en terreno que realizó con su consultora durante 2017.
La investigación tuvo como base los datos de la encuesta Casen de ese año, que arrojaron que el 24% de los hogares con personas con discapacidad están en una condición de pobreza multidimensional. "Esta situación se explica debido al escaso campo laboral como al restringido acceso a la educación y a la salud, que la gente con discapacidad tiene. Acceder a una vivienda digna en Chile para personas con discapacidad es una utopía, sobre todo, para quienes poseen este tipo de condiciones.
La invisibilidad que ha tenido este colectivo durante décadas ha dificultado su capacidad para acceder, mantener o adaptar sus viviendas", dice. --Aquí no sólo se trata de acceso a la vivienda, sino que ella también pueda brindar un mínimo de habitabilidad. --Para muchas personas con discapacidad, más para quienes tienen problemas de movilidad, el diseño de sus viviendas no se adecua a sus necesidades.
Los estándares para esta inclusión deben FOTOGRAFÍA: IGNACIO DE LA CUADRA “Una vivienda digna en Chile para personas con discapacidad es una utopía”. cumplir con los espacios, accesibilidad, materialidad, conservación y entorno que permitan desarrollar una vida con bienestar.
Y es que en situaciones de discapacidad no es suficiente contar con una vivienda adecuada, es fundamental también tener un entorno que incluya a estas personas. --Desde una perspectiva general, ¿cómo ha sido abordado este tema en Chile? --La verdad es que ha sido considerado parcialmente en nuestro país, dado que durante casi todo el siglo XX no existió una ley intersectorial de discapacidad. Por ejemplo, recién en 1992 el decreto supremo 47, que establece la Ordenanza General de la Ley de Urbanismo y Construcciones, aborda inicialmente la accesibilidad en el espacio público para las personas con discapacidad. Pero a esta norma le faltó tiempo para organizar la construcción de las viviendas para este colectivo. Solo a partir de 1994, con la ley 19.284, que establecía normas para la plena integración social de estas personas, ingresa una visión más amplia del fenómeno.
Esto, aunque no tenía la prioridad ni los recursos para implementarse en esos años. "¿Qué hacemos con quienes tienen una casa Copeva?" Casada, un hijo (21), Valdebenito entró ala Teletón cuando tenía cuatro años y estuvo allí hasta los 18. "En mi caso fue complejo porque alguien que habla como yo se asocia a una discapacidad cognitiva. El gran dilema para mis padres y el equipo médico, era a qué tipo de colegio me mandaban. Al final determinaron que por mi capacidad intelectual la mejor opción era un colegio regular", indica.
La investigadora estudió en el liceo de niñas Juana de Ibarbourou (actual Villa Macul Academia) donde tuvo buenas notas. "Mi gran problema era que siempre me cargó escribir a mano y las pruebas escritas eran tremendas para mí, porque era súper lenta. Lo pasaba pésimo. Y aunque algunas compañeras decían que me regalaban las notas por mis características, me evaluaban con la misma exigencia que a ellas", relata. Asimismo, y debido a su condición, desde siempre supo que sería difícil conseguir empleo.
Entonces, en 2014, fundó Symbolon junto al antropólogo Julio Hasbún, consultora donde comenzó realizando estudios en comunidades aisladas y rurales a lo largo del país. "Como yo tenía una discapacidad, nadie nunca dudó que lo había pasado mal en la vida.
Por eso cuando entrevisto gente para mis investigaciones, ellos me expresan más fácilmente sus miedos y dolores". Académica de las universidades de Chile y de Santiago, para el estudio que sirvió de base a su escrito, Valdebenito entrevistó a 56 personas con discapacidad.
Las visitó en viviendas sociales, autoconstruidas o que fueron adquiridas privadamente (con 30 años de antigúedad), en un recorrido que la llevó desde Iquique hasta la Región de Los Lagos. "En nuestra investigación consideramos situaciones de discapacidad de origen cognitivo, sensorial, psiquiátrico y físico", explica. --En sus visitas vio la realidad de gente con discapacidad viviendo en malas condiciones. ¿Cómo fue esa experiencia? --Es fuerte y esta situación sigue sucediendo. Realmente quedé conmovida, especialmente cuando son hogares con vulnerabilidad socioeconómica. Me impactó visitar a una familia en su casa de Estación Central, con dos niños con distrofia muscular que vivían en condiciones deplorables. También estar en sectores como Los Cajones, en la Región de Coquimbo, donde solo recibían agua por camiones aljibe, y con eso debían bañar a sus familiares postrados.
En otro caso había una familia de Talagante que habitaba el tercer piso de una vivienda social otorgada durante su mediana edad, pero después ese hogar se convirtió en una prisión porque al padre le amputaron una pierna.
También en Iquique vi a madres que debían caminar horas empujando sillas de ruedas por imponentes pendientes porque tenían que llevar a sus hijos al doctor, ya que ni taxis ni micros les paraban. --Me imagino que muchas de estas personas cuando recibieron sus viviendas sociales eran jóvenes y tenían movilidad. --Claro, pero en el trascurso del tiempo tuvieron incidentes como amputaciones de extremidades, ataques cerebrovasculares o enfermedades como Parkinson. Hay muchas discapacidades que se adquieren en la vida y se presentan otras que no son asociadas a problemas de movilidad; que son psicosociales o cognitivas.
Por eso se necesitan políticas integrales que acorten las brechas en acceso, calidad, conservación y adaptación de viviendas para estas personas. --¿ Observó los altos costos que implica la discapacidad? --Absolutamente, y es un tema súper grave, porque además si tienes a una persona con discapacidad y dependencia en tu casa debes cuidarlo. Y si tú lo cuidas te haces más vulnerable económicamente, porque no puedes trabajar.
Tienes más gastos y menos ingresos. --Claro, y las personas con algún tipo de discapacidad no tienen acceso a un trabajo con contrato y prestaciones. --La invisibilidad social de la discapacidad en las políticas públicas desde 1925 hasta 1994, ha dejado a estas personas fuera del mercado laboral formal. Esto les ha impedido acceder a créditos hipotecarios para adquirir una vivienda más asequible o hacerla más habitable. Les ha imposibilitado tener un hogar que esté adaptado a sus necesidades básicas para una autonomía. A contar con una rampa, barandillas o ascensores en los edificios.
En cuanto a la calidad de la vivienda, tres de los índices que la compoLa invisibilidad social de la discapacidad en las políticas públicas ha dejado a estas personas fuera del mercado laboral formal". laboral formal". Hay muchas discapacidades que se adquieren en la vida y se presentan otras que no son asociadas a problemas de movilidad; que son psicosociales o cognitivas". nen, acceso a servicios básicos, materialidad y conservación, han sido más desfavorables para estos hogares en los últimos diez años.
También, los resultados muestran que las viviendas para ellos en zonas rurales presentan un mayor riesgo sanitario debido a la falta de agua potable. --En una entrevista reciente en radio Pauta, su socio en Symbolon, Julio Hasbún dijo: "Las medidas que hemos tomado como Estado para facilitar el acceso de estas familias con discapacidad no están dando el ancho". --Ciertamente es un ítem que ha sido omitido en la política pública chilena. Y a pesar de que el Estado implementó en la última década un subsidio para el mejoramiento de viviendas para personas con discapacidad, existen importantes restricciones. En cuanto al acceso, la poca supervisión de los resultados, y en la baja cobertura que abarcan estas mejoras. La adaptación de la vivienda para personas con discapacidad es concursable con un programa que cubre apenas entre 50 y 100 UF. El Estado no cuenta con una solución capaz de mitigar esta problemática. Continua: "Las leyes actuales te dicen que a futuro habrá un nuevo estándar de viviendas sociales.
Esto, dado que el Estado chileno, al firmar la Convención sobre los Derechos de Personas con Discapacidad (CDPD) en 2008, se comprometió a mejorar las condiciones para posibilitar la inclusión de este colectivo. ¿Pero qué hacemos con quienes tienen una casa Copeva o una vivienda social de la década del noventa que hoy está envejecida?". --El anteproyecto constitucional presentado por la Comisión Experta estipula el derecho a una vivienda adecuada. ¿Es un avance para la discapacidad? --Si bien es un progreso en derechos sociales, está pensado desde una funcionalidad promedio. Pero no contempla que, por ejemplo, en algunas discapacidades es mejor optar a una vivienda compartida y no a una propia.
El Movimiento de Vida Independiente, que nace en Estados Unidos en los 60, agrupa a personas con discapacidad en países como España, Alemania, Inglaterra, Suecia, Australia y Canadá; proporcionando espacios resi. denciales adaptados para que este colectivo pueda compartir áreas comunes y vivir de manera autónoma. Finaliza: "En el anteproyecto constitucional el Estado adopta medidas para personas con discapacidad orientadas a generar un acceso equitativo a servicios básicos, bienes y espacios públicos. Además de una movilidad segura, conectividad y seguridad vial. Pero esto no contempla la conservación de la vivienda. Y esto es una de las principales brechas que existen en las personas con discapacidad de grupos vulnerables económicamente.
Las familias que cuentan con una persona así, poseen en promedio una vivienda con un peor estado de conservación en sus paredes, techos y pisos, lo cual impacta en la calidad de vida". “Una vivienda digna en Chile para personas con discapacidad es una utopía”.